ВКЛЮЧИТЬ НЕЛЬЗЯ ВЫКЛЮЧИТЬ

День 21 марта насыщен праздниками. Это День поэзии и День лесов, день весеннего равноденствия, День театра кукол и даже день борьбы с расовой дискриминацией.
А еще это Всемирный день человека с синдромом Дауна.
Праздник к нам приходит!
Праздник к нам приходит!

Нельзя вылечить, но можно помочь

Провозгласила его в 2005 году международная ассоциация «Даун Синдром» для того, чтобы привлечь внимание человеческого сообщества к проблемам людей с этой хромосомной аномалией, обеспечить для них возможности нормальной жизни, способствовать улучшению их положения в обществе.
У многих возникает вопрос: «Почему именно 21 марта?». Дата выбрана не случайно. Каждая обычная клетка человека содержит 23 пары хромосом, всего 46. У человека с синдромом Дауна их 47: в 21 паре присутствует дополнительная третья хромосома. Отсюда 21 число, символизирующее 21 пару, и третий месяц, символизирующий третью хромосому. И совпадение этой даты с днем весеннего равноденствия – чистая случайность. Такая же, как появление третьей хромосомы.
По статистике, с синдромом Дауна появляется на свет каждый 700-й ребенок на планете. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Детей с синдромом Дауна вылечить нельзя, ведь это не болезнь. Но им можно помочь.
Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
В столице уже давно существуют Центры помощи таким детям. Три года назад в Кирове в детском саду № 109 открылась первая инклюзивная группа, куда наравне с обычными детьми ходят ребята с различными особенностями: аутизмом, генетическими отклонениями – в том числе с синдромом Дауна. Инклюзия (включение детей с особенностями развития в среду обычно развивающихся сверстников) изменила жизнь обычных и не совсем обычных детей и взрослых: сотрудников детского сада, родителей и самих детей.
Вот несколько коротких рассказов.

Работы еще много

Первая инклюзивная группа открылась у нас в 2013 году. И я не могу сказать, что все трудности уже позади.
Сначала главной проблемой было отсутствие нормативной базы для работы. Нам было не на что опереться, и приходилось работать наугад. Мы думали: вот появятся какие-то положения, и все сразу наладится. Сейчас эта база появилась, основные пути, направления работы она обозначила. Но теперь мы поняли, что у нас нет методик, по которым можно было бы работать. Мы не можем даже обратиться за помощью, чтобы нам помогли методически грамотно построить процесс инклюзивного воспитания и образования. Так что работы еще много.
И чего нам еще по-настоящему не хватает, так это информированности общества. Ведь это одно из основных положений инклюзии – чтобы люди были готовы встретить особого ребенка в любой ситуации. Тогда и помощи от государства, возможно, станет больше, потому что создание инклюзивной среды требует затрат. А у нас на них не всегда готовы идти.
Но нам есть и чем гордиться. Когда я смотрю на детей, особых и условно обычных, и вижу, как развиваются одни и становятся внимательнее, добрее, милосерднее другие, я испытываю вдохновение. Конечно, воспитатели волнуются за ребят. Например, перед выступлениями: «Получится – не получится? А если из-за кого-то остальные собьются?». И я обычно говорю: «Да успокойтесь! Дети должны развиваться, а развитие – это обучение не только чтению, но и поведению в обществе. И если ребенок поведет себя не так или запутается, дети тоже должны уметь на это отреагировать, то есть включить ребенка в процесс или помочь ему.

Людмила Кокарева,
заведующая детским садом

Про лохматого пса

У меня не было опыта работы с особыми детьми до того, как открылась наша инклюзивная группа. Конечно, сначала надо было привыкнуть немножко, но мы быстро справились, и теперь даже не представляем, какой была бы наша группа без этих солнечных ребят.
Например, Ваня – наш позитивчик. Если Ваня пришел в группу, то хорошее настроение гарантировано. Он очень жизнерадостный, улыбчивый, посмотришь на него, и радостно на душе. Недавно мы затеяли играть в «лохматого пса» – это такая подвижная игра с ведущим. Выбрали на эту роль одного мальчика, а Ваня решил к нему присоединиться. Они давай толкаться, кому быть этим лохматым псом? Мы решили, что раз оба захотели, пусть оба будут. У нас все включаются в общую игру, занятия. Сейчас мы пытаемся общаться с Ваней при помощи карточек и специальных жестов. И первая наша задача – это социализация, чтобы детям с особенностями развития стало легче жить в обществе, а у всех остальных появилась возможность привыкнуть к ним. И то, что эти ребята постоянно видят друг друга, общаются, помогают – для всех большой плюс.
Я думаю, что нужно открывать еще инклюзивные группы. Это не должно остаться экспериментом: началось и закончилось. Мы готовы работать и дальше, и родители особых и обычных детей видят в этом пользу. В этом наша жизнь, наша реальность.

Екатерина Швецова,
воспитатель инклюзивной группы

Прежде всего – он просто ребенок

Мы никогда не воспринимали нашего сына как «больного», «необучаемого» и «бесполезного для общества». И нам хотелось, чтобы для всех остальных Денис был в первую очередь ребенком, и только потом – ребенком с синдромом Дауна. В нашем детском саду, мне кажется, это так и есть.
Дениска удивительно быстро адаптировался к садику. Уже через две недели мы оставляли его на полный день. Нам повезло с воспитателями и тьютором (педагогом сопровождения). Они стремятся понять наших детей и принять такими, какие они есть. И часто спрашивают меня, просят рассказать, как мы общаемся с ним дома, как понимаем его просьбы. Я вижу их заинтересованность, и меня это очень радует! Даже вахтер, который сидит на первом этаже, рассказывает, что Денис всегда здоровается с ним, когда папа привозит его по утрам.
Я вижу, что в группе у ребят отношения очень дружные. Денис не может сам застегивать сандалии, и девочки ему помогают. И для них это в порядке вещей. Я думаю, что и в будущем ни одна из них не станет показывать на моего сына пальцем.
Через два года моему сыну пора будет идти в школу. Я надеюсь, что там мы тоже будем учиться рядом с обычными детьми.

Ирина Пономарева,
мама ребенка с синдромом Дауна

Заботятся друг о друге

Когда я прихожу забирать своего сына, то вижу, как они вместе общаются, играют. И я вижу, как они заботятся друг о друге: подбегают, чтобы помочь, подать игрушку, если упала, что-то еще сделать. Я думаю, это очень правильно, что мой сын с детства знает: все люди разные. Надеюсь, это поможет ему в будущей жизни. Я хочу, чтобы он и дальше общался с этими ребятами. Думаю, скоро все общество будет готово принять этих людей: о них говорят в СМИ, да мы и сами начинаем меняться.

Надежда Фролова,
мама обычного ребенка

Так реальная инклюзия – ежедневное общение детей с синдромом Дауна и без него – показала основное отличие этих детей: все они совершенно разные и при этом одинаково замечательные. Дополнительная хромосома в клетке – все, чем человек с синдромом Дауна отличается от обычного человека. Сделать наш мир добрее – генетическое призвание этих особых детей. Все мы разные, и это нормально – жить в мире и быть окруженным совершенно разными людьми.

Мария ФУРСОВА
Фото из архива фонда
«Даунсайд Ап».

03 апреля 2016