ПАНСИОНАТ ДЛЯ СЫНА
Рано или поздно родители детей-инвалидов задают себе вопрос: «Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?». Особенно тяжело ответить на него, когда речь идет о ментальных инвалидах. Лучше не думать... А если думать, а если попытаться ответить – не словами, а действиями? Людмила Шуберт из Новокузнецка нашла в себе мужество задать такой вопрос и силы, чтобы начать изменять мир, который пока не готов принять её сына.
Из блога Людмилы Шуберт:
«Моему сыну Никите 16 лет, мне выпало трудное счастье быть матерью инвалида – он аутист. Но всё-таки это счастье, потому что никто в целом мире не будет любить меня так искренне, как Никита – не за что-нибудь, а за то, что я его мама. Сегодня я задумываюсь о его будущем… Нет, скорее о нашем. Я замужем, у меня есть ещё сын 30-ти лет, но у него своя жизнь, и я понимаю, что эта ноша под силу только матери. Тогда что впереди? Психоневрологический интернат. И всё? Никите предстоит ад, если я не сделаю то, что задумала, именно сейчас, когда ещё чувствую в себе силы и потенциал для такой работы».
А задумала Людмила Шуберт построить первый в России частный «Дом попечения и реабилитации молодых инвалидов». Она выбрала, пожалуй, самый тяжелый путь решения своей семейной, личной проблемы. И ступила на него летом 2009 года.
В посёлке Кузедеево Новокузнецкого района Кемеровской области у неё небольшой дом, куда летом из шумного, пыльного города они выезжают всей семьёй. По первоначальному плану строительство должно было вестись с долевым участием матерей, чьи дети будут жить в Доме попечения. Дом рассчитывался на 17 человек. Это – реальный расчет: в Новокузнецке проживает около 2 тысяч детей-инвалидов, 30 из них – аутисты, как и сын Людмилы. Но родителей, рискнувших вложить капитал в реализацию проекта, оказалось двое.
К весне 2013 года в центре посёлка Кузедеева построена двухэтажная современная усадьба. Осталась внутренняя отделка и сети. О том, какой ценой достигнут этот первый результат, рассказывает в интервью инициатор проекта, предприниматель Людмила Шуберт.
– Людмила Сергеевна, зачем Вы взялись за строительство Дома попечения? Такое дело по плечу или крупному бизнесмену, или государству...
– В России нет опыта социализации тяжелых инвалидов, я задумала создать социальное учреждение нового типа. По нашим законам родители не могут назначить опекуна, который после их смерти будет ухаживать за недееспособным ребёнком. Опекуна ему будет назначать администрация того района, где он проживает. И чем больше у одинокого недееспособного человека собственности, тем более заинтересовано в нем государство. Тогда в него буквально вцепятся, определят в интернат, где он, конечно, проживёт недолго. Если мне удастся задуманное, сын будет жить в нормальных условиях, когда меня уже не станет.
– В России функционируют несколько социальных деревень, в создании которых использован опыт Кэмпхильского движения – то есть совместное проживание здоровых людей и инвалидов небольшими общинами. Какая идея лежит в основе Вашего проекта?
– К строительству частного Дома попечения шла интуитивно, ничего не зная о социальных деревнях. Решила создать частное учреждение, где человек с тяжёлой формой инвалидности, в отличие от государственного психоневрологического интерната, будет жить в условиях близких к семейным, и в зависимости от своих возможностей осваивать навыки самостоятельного существования, как в кемпхиллских общинах. Дом попечения должен быть в посёлке, поскольку там есть вся инфраструктура: больница, пожарная часть, милиция, церковь, магазины. Кинотеатр, который мы приобрели для будущего Дома попечения, стоит в центре деревни, место для интеграции наших ребят идеально, чтобы они жили в обществе, среди людей и чтобы люди их видели и общались с ними.
– Увидев проект в интернете, я поразилась размаху. Это настоящая современная усадьба. Другие социальные деревни росли постепенно, дом за домом – по мере появления спонсоров. Вы подсчитывали, во что вам обойдется строительство?
– Да, получилось с размахом. Мы изначально думали, что общие вложения не превысят 5 миллионов рублей. На практике стоимость оказалась почти в 5 раз выше. Но отступать уже не хотели, не могли. Стройка начата в 2009 году, на сегодняшний день потрачено 19 миллионов рублей и это не окончательная сумма. Из них 1 миллион 700 тысяч рублей вложили благотворители, остальная сумма – это вложения нас, двух мам. Мне приходится понемногу вытаскивать деньги из бизнеса.
– Когда дело сдвинулось с «мертвой точки», стало легче?
– В 2011 году в районе поменялась власть. К тому времени документы на собственность у нас были оформлены – на 18 соток земли и на кинотеатр «Урожай». А на поляну рядом, в 42 сотки, документы были в стадии готовности. Но новый глава Сельского поселения заявил, что на поляну у него свои планы. А без земли теряется смысл проекта. Нам ведь важно чтобы ребята занимались какой-то деятельностью: на огороде, в мастерских, на небольшой ферме. Правда, глава района посоветовал строить дальше, а землю они потом отдадут. И сколько было покушений на наш проект! Не хотела новая власть видеть частный Дом попечения в Кузедеево.
– Но ей все же пришлось изменить позицию?
– В администрации поняли, что у меня есть сильная защита. И в самом деле, нам очень помог председатель Совета народных депутатов Кемеровской области Николай Шатилов. Не осталась в стороне Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями», куда вошло наше некоммерческое партнёрство «Социальная деревня Благодатная» и «Ассоциация родителей «Единство». В минуту отчаянья я обратилась за помощью в Общественную палату РФ, где работает наш представитель от вышеназванной Межрегиональной ассоциации. И там я тоже нашла поддержку. Распространила информацию о наших мытарствах в интернете и газетах, подняв волну интереса у общественности…
В результате после публичных слушаний было решено передать нам землю в аренду.
– Людмила Сергеевна, Вы очень сильная женщина, а была такая ситуация, когда хотелось все бросить, отступиться?
– Да, в конце прошлого года. Летом пережила страсти с публичными слушаниями, а разрешение на приобретение земли получила осенью. У Никиты обострение, муж устал, я устала, жить не хотелось, я заболела и попала в больницу. А из больницы выписалась, мне позвонили из «Прибайкальского истока», пригласили на конференцию по работе социальных поселений Сибирского региона. Съездила, посмотрела, силы появились.
– Вы побывали в трёх социальных деревнях России. В какую из них определили бы Никиту, если бы не строили Дом попечения?
– Они все разные. Например, социальная деревня «Светлана» под Санкт-Петербургом входит в Ассоциацию кэмпхиллских общин. Домики ставили норвежцы 15 лет назад. Руководит деревней англичанка Сара, вместе с ней в «Светлане» проживают 25 человек, из которых 10 сотрудников. Внутри общины обстановка духовная, теплая. Но мой Никита в «Светлане» не прижился бы. Во-первых, туда не принимают очень тяжёлых ребят, во-вторых, все члены общины много работают, у них много скота. Никита из-за особенностей болезни в общий ритм не вписался бы.
Под Иркутском посетила две социальные деревни – «Семейная усадьба» и «Прибайкальский исток». В «Усадьбе» идеальная чистота и порядок, аккуратность во всём, дети ухожены, но не понравилась обстановка в комнатах: как-то по-казённому.
Посещение «Прибайкальского истока» развеяло мои сомнения: сможет ли такой тяжелый инвалид, как Никита, жить в подобной деревне? Там я увидела людей тяжелее Никиты, и всё у них нормально. Живут по-семейному, занятия находят каждому по силам.
Осенью собираюсь ехать с нашими двумя мальчиками жить и учиться в «Прибайкальский исток». К тому времени, как откроемся, ребята уже будут готовыми жителями Дома попечения, а я узнаю работу изнутри, как это должно быть, чтобы не получился очередной интернат.
– По предварительным расчётам, сколько будет стоить в месяц содержание одного человека в Вашем Доме попечения? Вы уверены, что наберёте пятнадцать платёжеспособных человек?
– Около 35–40 тысяч рублей. В первое время нужного числа поселенцев может и не быть, будем брать ребят в расчете оплаты из их пенсий. Надеемся, что увеличится спонсорская помощь. И потом дети постепенно будут учиться самообслуживанию – можно сократить расходы на содержание обслуги.
Показателен опыт социальной деревни «Прибайкальский исток». Содержит деревню общественная организация, но очень хорошо помогает власть. Спонсор ежемесячно гасит их платежи за отопление в размере 200 тысяч рублей. Волонтёры построили баню, коммерческая организация перечислила 120 тысяч на окна и двери. В «Прибайкальском истоке» родители ежемесячно платят по 7 тысяч 200 рублей. Этого не хватает, спасает постоянная помощь спонсоров. Но я к спонсорам зареклась обращаться, хватило одного раза – наслушалась. В этом году нашла в интернете конкурс «Социальный предприниматель», объявленный фондом В.Ю.Алекперова, хочу от нашей организации поучаствовать. Там дают до 10 миллионов рублей в рассрочку на 7 лет без процентов, в том числе на строительство социальной инфраструктуры.
– За время строительства Дома попечения изменилось Ваше отношение к людям?
– Нет. Люди как были, так и остались все разные. Среди них больше тех, кто старается не замечать и самих людей с инвалидностью, и их проблем. Общество пока не готово принять инвалидов. В 2010 г. в Новокузнецк приезжали швейцарцы из общественной организации инвалидов, один из них сказал, что я в своей работе не с того начала. «Зачем вы вывозите инвалидов из общества, когда их нужно в него интегрировать, – отметил он, – надо начинать изменять сознание людей». Я ответила, что моего времени не хватит, чтобы изменить сознание общества, а в условиях интерната мой ребёнок быстро умрёт, поэтому я делаю то, что могу. И может быть, тем, что делаю, изменяю сознание общества.
