ВОЗЬМУ ТВОЮ БОЛЬ

Автор книги «Возьму твою боль» — мама Дениса Хорунжего  Валентина Владимировна Шупилкина из посёлка Монастырщина Смоленской области. Многие годы я знаю эту удивительную женщину. Говорят, что Господь даёт человеку ровно столько испытаний, сколько он может вынести. Валентина выдержала и прошла через всё,  что было ей начертано судьбой. Всю глубину её беды, горя и печали можно понять, прочитав  эту книгу – исповедь матери, пропустившей через сердце страдания самого родного ей человека – сына. Она жила и дышала вместе с ним, его боль стала её болью.
Выстрадать, пережить такую беду и не сломиться могла только сильная духом женщина. Её сердце и разум не замкнулись на собственной беде, она сумела поделиться теплом своей души с другими детьми, ставшими для неё впоследствии родными и близкими. Социально-педагогический центр «Для тебя», созданный по её инициативе,  стал для его воспитанников вторым домом. Иногда ум чиновников не ведает того, что они творят. Рушить легче, чем созидать. И только Богу известно, найдутся ли ещё такие энтузиасты, подобные Валентине, чтобы на лицах детей с ограниченными возможностями, проживающих в районе, вновь засветилась радость общения.
Давайте будем думать не только  о спасении России, а пусть каждый из нас подумает о спасении хотя бы одного маленького человечка. 

Зоя Кулаженкова,
председатель
Монастырщинского
местного отделения
«Российского Красного Креста»
Смоленская область

семья3Эту книгу я посвящаю своему самому дорогому на свете человечку – сыну Денису Хорунжему, ушедшему из жизни из-за пока неизлечимой во всём мире болезни – миопатии.  Денис не просто жил, он любил жизнь, дорожил каждым прожитым днём, безумно любил родных, друзей и… футбол. Он спешил жить и любить…
 Время активной жизни, если всё делать с детства верно, можно продлить.  А если  быть дилетантом, ничего не знать о болезни, как я вначале,  и спохватиться поздно,  но всё же спохватиться, бороться, лечиться, хоть как - то  двигаться, то можно прожить назло всем прогнозам медиков ещё 3-4 года.  Нам было отведено врачами 18. Мы прожили 22…
Уверена, что смогу помочь своими практическими советами родителям больных детей,  подсказать им:  как ухаживать, чем кормить и лечить и, просто, как жить, оказавшись в подобной ситуации. Ведь  все 24 часа в сутки ты должен быть рядом, и как  не умереть от горя и бессилия, зная,  что каждый день твоего сына может быть последним. И при всём при этом не просто  жить, а улыбаться, быть всегда в форме, хорошо выглядеть и  никогда ничем не показать малышу, что вообще есть  какие-то проблемы…
А для всех здоровых нытиков и пессимистов,  короткая, но яркая жизнь Дениса – это пример мужества, отваги,  стойкости и жизнелюбия. Не нойте и не хандрите! У вас есть руки и ноги. И помните: «Уныние – большой грех!»

Ждали девочку Инночку… Купили всё розовое, дорогое и красивое. Маленькое, уже любимое существо никак не хотело появляться на свет. Наконец крик новорожденного, и подруга в колпаке и маске (как же все-таки здорово, что Алина врач и сейчас рядом) бережно показывает младенца:
— Вот тебе и Инночка! Смотри, какой чудесный рыжик, придумывай имя теперь…  —  и, несколько замявшись, — Ты только не расстраивайся, у него шестипалость, вернее, небольшие папилломы на двух руках, но мы сейчас всё перевяжем и сделаем как надо.
А я уже тогда подумала: «Это не так просто, нас с сыном ждут большие проблемы».
Сейчас я понимаю, что болен он был с рождения, мышцы были уже  изначально слабые. Малыш с трудом сосал грудь, весь становился потный и мокрый (сил не хватало), часто отрывался, хватая глоток воздуха. Это я понимаю только сейчас, а тогда никто не обращал внимания. Врачи говорят, что первые признаки миопатии проявляются в 5 лет, но это не так.
С самого рождения многое было иначе, чем у других. В 6 месяцев ортопед обнаружила у сына подвывих бедра. Его всего загипсовали в бинты и поставили полуметровую распорку для фиксации ног. Это было ужасно — ни перепеленать, ни помыть. Сын постоянно плакал. Тогда Виктор, мой муж, папа Дени, украдкой от всех ночью снял это «сооружение» и на мои упрёки, что мы нарушили рекомендации врачей, ответил:
— Лучше всю жизнь на руках носить буду, чем так мучиться!..
Потом выяснилось, что подвывиха не было. Вероятно, что-то от миопатии уже давало патологию, а ортопед, не разобравшись, мягко говоря, ошибся. А вот слова папы оказались пророческими, большую часть жизни Дениса в полном смысле родным пришлось носить на руках…
Один «светило медицины» поставил ему диагноз «олигофрения»:
— Все миопаты – дебилы, — сказал он.
Неправда! Процент детей с задержкой психического развития при этом заболевании очень и очень незначительный. Денис был умный мальчишка, до последних дней обладал феноменальной памятью. За день до смерти он подсказывал Вове, как можно просмотреть фотографии с фотоаппарата через телевизор: «Сейчас нажми ввод, теперь вправо, переключи шнур»… Голос прерывался, трудно было говорить, но он всё сказал правильно. И мы вместе смотрели фотографии Масленицы перед  праздником 8 марта 2011 года и не знали, что уже утром 7 марта Дениса не станет.
Предугадываю вопрос читателей: «А кто такой Вова?». Это мой второй муж, который 14 лет носил сына на руках, купал его, бинтовал, когда он разбивался, ворочал по ночам, обучал работе на компьютере и много чего ещё делал для нас. Денис называл его просто Вова. А иногда в знак большой любви и благодарности или когда нашкодничает, сын говорил: «Папа Вова, прости».  

***
Я работала в детском саду воспитателем и Дениса водила с собой в садик. Коллеги говорили:
— Валентина Владимировна, Денис спортсменом будет, у него такие большие икроножные мышцы, как булочки, крепенькие!
Мы не знали тогда, что большие икроножные мышцы – это не признак спортивности, а наоборот, очень веский признак надвигающейся страшной болезни.
Первый класс, Я уже учительница, так что спешим на школьную линейку вместе: сын – первоклассник и я – учитель. Опаздываем. И вдруг Денис падает прямо в лужу. Наспех затираемся (с кем не бывает!), и опять в голову не приходит, что это предвестник какого-то заболевания. Ну, упал и упал.
А потом начались падения частые, чуть поскользнётся — кафель виноват, зацепится – батарея не на месте… Всё нормально, всё хорошо. Ан нет, не хорошо! Уже через пару месяцев воспитательница группы продлённого дня приносит Дениса с прогулки на руках:
— Говорит, устал, ножки болят. Лечить его надо, везите в Смоленск.
Тот же ортопед, взглянув на ноги Дениса, ставит диагноз —миопатия. И показывает мне фотографии в книге: «Вот такие ноги и руки скоро станут у вашего сына». Видеть фото было невыносимо.
рукиВрача пригласили к телефону, книга открыта, быстро листаю и читаю: «Не ходят, инвалидная коляска, затруднённое глотание, прогноз неблагоприятный, летальный исход до 18 лет». Больше ничего не помню, крики, кто-то даёт успокоительное… 
— Где Денис?
— В коридоре с папой.
Это не правда, нет!!! Этого не может случиться со мной! Наши врачи уже ошибались, и сейчас — ошибка. Мы поедем в Москву. И вторая мысль — он ничего не должен знать! Я не имею права плакать, я должна быть сильной. Муж тоже сдерживается с трудом. Вытираю слёзы, везём сына в парк, катаемся на каруселях, едим мороженое, а в голове слова «до восемнадцати»… И потом так каждый день, много-много дней и ночей. Из 22-х  выбросить 7 лет, пока не знала, что умрём. Сколько остаётся? 15 лет. На 365 дней умножим, получится 5 475. Столько дней ужаса и ожидания мы прожили, дней, где было чёткоё табу слезам, унынию, грусти. Все отрицательные эмоции только вне дома. И вы знаете – сработало. Денис спокойно ушёл из жизни, так и не узнав, что он обречён.
Так вышло, что с отцом Дениса мы расстались — тихо и мирно. Но все годы папа приходил к сыну, и мы всегда были цивилизованно дружны.
…За окном дождь, настроение паршивое. Решила навестить в больнице друга семьи – Володю, одинокого холостяка с высшим педагогическим образованием и приличным манерами, но несколько заумного, как мне казалось. Мой приход был для него приятным сюрпризом. Его покорили зелёные яблоки, принесенные мной, мои глаза, полные слёз и грусти, и очень расстроил рассказ о будущем Дениса.
— Тебе ведь трудно, давай вместе с бедой справляться. Приезжайте ко мне жить. Я буду рад,  – просто и банально сказал он, вероятно, тоже уставший от одиночества.
А мы взяли да и приехали, вернее он сам нас к себе отвёз. Это было в 1997 году 12 июня в День независимости России. Мы ещё шутили: ну, Вова, хана теперь твоей независимости! А он рад был о нас заботиться, вкусно готовил, водил плавать на Вихру. Денис в воде легче ходил,  мы его поддерживали под руки. Уже начались проблемы —  стопы ног стали, как у балерины, без пятки. Ему удобно было ходить на высоком каблуке, и мы не противились, даже наоборот каблучки периодически  набивали повыше. Этого нельзя было делать ни в коем случае. Нужно было делать массаж, тянуть мышцы и носить ортопедическую
обувь, плотно закрепляя пятку. Но тогда никто не подсказал. В конце концов, он, ходя всегда на мысках, стал переваливаться вперёд, без конца падал, разбивал голову и нос.

***

Это были тяжелые времена. Зарплату учителям по полгода не платили, пенсию маме задерживали. В иные дни даже хлеба не за что было купить. Варили всё, что только можно сварить из растительности с огорода и леса, ели яблоки из школьного сада. А тем, кто работал в совхозе, хлеб давали. Сосед Женька сначала не понимал, как это у учителей денег нет, а потом стал приносить Денису каждый день батон и литр парного молока. Вот так и жили!
Ходить сыну было всё сложнее, коляски не было, и мы его возили в тачке. Мы жили в замечательном директорском доме прямо на территории школы, и Вова на руках носил нашего ученика на занятия. Усадит за парту, урок проведёт, а на переменке в туалет мальчика отнесёт. Учиться  Денису нравилось. Он называл себя Кенгуру. Мы его иногда в сумке носили. Вова у него всегда был самый верный и преданный друг —  Собака,  а я у моих мужчин слыла под кличкой Дося. «Вот так жили-были Собака, Дося и Кенгуру. Было им весело, они зажигали ёлку, читали сказки, гуляли по дороге и были дружны и счастливы, несмотря ни на что», —  написал Денис в одном своём маленьком домашнем сочинении. Много писать он не мог, было очень трудно, но мы настаивали, чтобы тренировался, вдруг говорить не сможет – напишет, что захочет… Мы же не представляли, что руки скоро перестанут слушаться его и абсолютно ничего не смогут делать.
А  в деревне жили, и правда, дружно и счастливо. Когда я уезжала на работу в районную школу, Вова с Дрэнушкой каждый раз встречали меня с автобуса. Обязательно с букетом жёлтых и  фиолетовых цветов, совсем невзрачных, чем-то похожих на обыкновенную сурепку. Но это были самые лучшие цветы в мире! Даже водители смоленских автобусов приметили нас и уважительно относились к необычной семье. А когда Денис пересел в инвалидную коляску, всегда брали нас в автобус, освободив место.
А ещё мои мужчины по вечерам ездили на велосипеде за васильками на поле за деревней, а ранним утром, пока я ещё спала, приносили кувшинки и лилии. Холодные и мокрые, они хором будили меня: «Доброе утро, мама!».
Зимой втроём катались с горки. Господи! Неужели всё это было? Да было, только очень давно. Последние десять лет слова Денис, велосипед и ледяная горка – это что-то совершенно несопоставимое …

***

Но жить в деревне было опасно — больница далеко. И я стала уговаривать Вову переехать в райцентр. Сделать это было очень трудно, но для благополучия Дениса он был готов на всё. Дом продали, купили небольшую квартирку рядом с больницей. И правильно сделали —  потом близость больницы потом не раз спасала Денису жизнь.
Но было и по-другому. Приехали туда врачи из Санкт- Петербурга и взялись лечить Дениса. К тому времени он перестал ходить. И вдруг вижу, на пороге стоит сын, делает несколько неуверенных шагов навстречу и громко-громко кричит: «Мама, я к тебе пришёл!». Не помню, что было со мной: шок, радость, чувство опасности, что опять упадёт – всё перемешалось, осталось одно: «Мы опять ходим!». Только радость была преждевременной. Эту коварную болезнь не победить. Зато те врачи хорошо тогда у нас подзаработали, молва о том, что Денис опять ходит, быстро распространилась по району. Людей везли и несли отовсюду в надежде вылечиться…
А у нас начался новый этап – мы сидели и ползали. У этой болезни всему своё время.

***       

Очень трудно было адаптироваться  к сидячему и, если можно так выразиться, ползучему образу жизни. Денис придумывал себе развлечения. То играли в школу, где сын — учитель, а мы с Вовой ученики. То наша маленькая квартира превращалась в строительную площадку, где конструировались дома из старых книг и пустых коробок. Сооружения часто падали, наш архитектор нервничал — сам-то мог только нижние этажи возводить, руки вверх уже не поднимались. Приходилось часами с ним играть. Поверьте, не самое лучшее времяпровождение для взрослого человека.
Насмотревшись телевизора, стал требовать открыть химическую лабораторию и «спиртзавод». Муж принёс из школы посуду для опытов: колбочки, трубочки, пробирки, спиртовки. И процесс пошёл —  что-то соединялось, взрывалось! Это было больше по Вовиной части. У меня тогда появлялась редкая возможность просто выйти на улицу...
Но наше самое любимое занятие было – заказать Вове «столик в ресторане». Это значит, в другой комнате. У нас была шкатулочка, где хранились написанные Вовой на маленьких листочках кулинарные рецепты. Муж держал их веером в руке, а мы вытягивали один листок  – это и было сегодняшнее меню. Вечером включали музыку, наряжались и везли на коляске Дениса в импровизированный ресторан. А там — красота и вкуснятина! Часто гостей приглашали, слушали классическую музыку. Вова читал вслух Бунина, стихи Булата Окуджавы, Марины Цветаевой… Если не всё, то многое делалось для нашего мальчика, чтобы он не ощущал одиночества. Позднее мы с Денисом стали инициаторами создания клуба «Надежда», объединяющего детей-инвалидов и их родителей. Вместе стало легче жить.  

***
Как хочется играть в футбол,
Но, видно, не судьба.
Смотрю по телевизору,
Играю на компьютере,
И каждого в лицо я знаю игрока.
 А мне так хочется на стадионе быть,
Играть, обыгрывать и гол забить,
За это многое готов отдать,     
И день за днём упорно, терпеливо ждать.
Эти несовершенные, но очень откровенные стихи написал как-то Денис по просьбе соцработников ко Дню инвалида. Любовь к футболу привили ему отец Витя и старший брат Женька. Всякий раз,  усаживая всю семью, и меня в том числе, смотреть матчи по телевизору, батянька, потягивая пивко, говорил:
—  Все нормальные мужики должны любить футбол!
денисКогда Денис уже не мог самостоятельно ходить, его возили на стадион в коляске, прикрепив к ней небольшой российский флаг, сшитый бабушкой Раей. Были закуплены настольные футболы, а когда стало трудно в них играть, сделана из картона и придумана своя игра, понятная не каждому, где всё фиксировалось в отдельной тетради в клетку: финалы, полуфиналы, чемпионаты, кубки… Одна комната из двух в нашей квартирке была отдана для футбольных сувениров любимых команд: «Кристалл» (Смоленск) и «Динамо» (Москва). Когда про нас написали в газете «Никольское кольцо» в статье корреспондента Михаила Ивашина «Двенадцать кругов ада Дениса Хорунжего», нам стали помогать смоленские игроки «Кристалла», администрация клуба и  даже юношеский состав. Помогали лечиться и подарили один из лучших на свете дней — отвезли на стадион «Спартак», где нам посчастливилось посмотреть настоящий футбол. «Кристалл» играл с подмосковными «Химками». Дениса показали по телевизору. Сын очень устал сидеть в коляске, но досмотрел матч до конца. Никто, кроме меня, не знал, чего это ему стоило. А потом позвонили из Москвы и пригласили своего верного фаната на матч Кубка России с участием наших любимых команд — «Динамо» и «Кристалл». Главных вопросов было два: за кого болеть и как выдержать дорогу и саму игру?
Нам выделили машину, и мы поехали в Смоленск. Сам Ролан Гусев вручил Денису футбольный мяч с автографами всей команды и символическую майку игрока! Об этом мы даже мечтать не смели.
Теперь на «столике памяти о Денисе», где стоит его фотография с любимой девушкой Лерой, всегда цветы и настоящая  вувузела – труба болельщиков чемпионата мира 2010 года, привезенная  подругой Леры из ЮАР специально для Дениса. А ещё на его надгробном памятнике вместе со словами печали и скорби: «Ты – наша короткая радость и наша вечная грусть» вместо привычных гвоздик выгравирован маленький футбольный мячик…

***

Благодаря акции милосердия газеты «Никольское кольцо» «Денису еще можно помочь!» мы смогли хорошо пролечиться. Денис закончил 11 классов общеобразовательной школы (обучался с 3 по 11 класс на дому). Выпускные  экзамены сдавал в устной форме. На выпускном вечере ему вместе с аттестатом вручили грамоту «За волю к победе, терпение и мужество!». Это ли не результат?
Заместитель главы района поинтересовался у начальника отдела образования: «Чей это мальчик?». «Мой!» —  с гордостью ответил начальник  —  наш Вова, который в это время возглавлял этот отдел.
Зал долго аплодировал, когда директор школы вручала Денису аттестат. Люди по-разному оценили появление в ДК  выпускника в коляске. Кто-то с иронией, кто-то с сочувствием. А я еще раз пыталась сказать всем: «Человек в коляске — тоже личность, и его нужно уважать!».
Принесли аттестат домой, показали родственникам, устроили праздник.«А что дальше?» — спросил Денис. А ведь и правда, что дальше? Я впервые не нашлась, что ответить.
Учиться не сможет, работы не будет, семьи тоже — ничего не будет. Хорошо, что еще есть няни-сиделки.  Я  отдаю им пенсию, и они помогают.  
Вся жизнь Дениса проходила в кровати. Здесь он ел на подносе, здесь пульты от телевизора, компьютера и музыкального центра, которые нужно было подать по его просьбе в руку, ведь сам не возьмет. Коляску поставить негде. Второй этаж. Две маленькие комнаты. В одной я и муж, в другой Денис и няня: две кровати на расстоянии сантиметров 40. Даже пройти негде, не то, что посидеть в коляске. И ничего, жили…

***

денис и лераСыну очень хотелось любви, он ждал её, как-то не понимая, что это невозможно. Кому он такой нужен? Но это случилось!
В социально-педагогический центр «Для тебя», руководителем которого я работала, приезжали волонтеры из Москвы. На двадцатилетии Дениса их было много, и когда вскоре после этого она нам позвонила, мы с трудом вспоминали, кто такая Лера...
— Денис, мне 23 года, я работаю телеведущей. В передаче о новостях моды «От бедра» ты можешь меня видеть каждую неделю.
Зайди на сайт «Мари и Валери».
Потом Лера приехала к нам домой. Увидев её — высокую, с длинными светлыми волосами и совершенно необычной манерой общения —   очень простой, жизнерадостной и доброй — мы с Денисом, да и Вова были покорены. Лера часто писала на электронную почту, звонила, нарочно, чтобы поднять настроение, растягивала слова:
— Де-нии-сочка! Как твои делааа?
А я помогала отвечать сыну:
— Нормально, только по тебе очень соскучился, приезжааай!
И она приезжала.
В дверь звонили 3 раза – пароль такой у нас для друзей был, и громко с порога:
— Ууу! Я приехалааа! Где тут мой Денииска? Как же я по вас соскучилась!
Чтобы не было контраста (ее красоты и свежести и изболевшего лица сына), она, приезжая, никогда не пользовалась косметикой. Усаживалась к Денису на кровать, целовала его, что-то шептала, рассказывала, где была на съёмках, бережно брала его худенькие, искорёженные болезнью ручки, потные от волнения, и ласково сжимала их в своей руке. Иногда Деня просил меня помочь ему поднять руку вверх:
—Уж очень хочется волосы Леры потрогать, а сам не могу, — расстраивался он.
 — Ничего, ты сильный, ты сильнее всех силачей, и ты самый  лучший парень на свете, я таких больше не встречала!
Всё это говорилось без жалости, как-то серьёзно —  и Денис верил Лере.
А однажды вышла её передача (Денис все скачивал из Интернета и смотрел) под названием «Лера вышла замуж». Увидев это, ему стало плохо, и только в конце понял, что название – просто реклама дорогущего свадебного  платья.
Больше Лера так не шутила. Мне кажется, что она была даже излишне сдержана в эфире с молодыми людьми, зная, что у экрана сидит, а вернее, лежит человек, чувства которого надо беречь. А однажды она в эфире рассказала о том, что в Смоленской области у неё есть замечательный друг Денис Хорунжий – большой поклонник их передачи, и даже обо мне несколько хороших слов было сказано. Денису снова стало «плоховато», но теперь уже от неожиданных положительных эмоций. Он с гордостью показывал всем это видео. А какие чудесные подарки Лера и ее друзья привозили Денису на дни рождения!
20 лет – классная толстовка с капюшоном и с футбольным рисунком. Он её очень любил. В ней мы ходили гулять, выбираясь по великим праздникам на улицу, в ней и отпустили Денечку в мир иной…
21 год – камера для скайпа. Лера однажды позвонила:
— Валентина Владимировна, срочно выходите в Интернет и  включайте скайп. Я в Нью-Йорке, покажу Дене, что тут интересного есть.
И мы вместе с ней «гуляем» по Нью-Йорку, заходим в магазины, аптеки, она уточняет, какие лекарства нужны Денису…
22 года – такое только Лера  могла придумать, прямо как в его любимом фильме! Там парень подарил своей девушке телескоп,  чтобы она могла смотреть на звёзды. А нам подарили домашний планетарий, куда вставляются диски и в темное время суток (или при затемнении) по небу (потолку в комнате Дениса) плыли и падали звёзды, пролетали кометы, высвечивались созвездия — и всё это под шелест листьев, шум дождя, журчание ручьёв. Один диск был им особенно дорог— нашей милой Лере и сыну. Они  включали его и «гуляли»:               
 Под небом голубым
 Есть город золотой
 С прозрачными воротами
 И яркою звездой
 А в городе том сад
 Всё травы да цветы,
 Гуляют там животные
 Невиданной красы...
…В последнюю ночь дома до утра плыли «по небу» облака, и я старалась убедить себя, что сын уходит в другую жизнь, в город «с прозрачными воротами и яркою звездой»…
Лера очень занятой человек, но узнав, что Дени не стало, она оставила все дела и приехала проводить его в последний путь. И на 40 дней опять приехала. Девочка моя! Хорошая! Наш Ангел Хранитель. Ты нам во всём помогала. Пусть всё в твоей жизни сложится…

***
Седьмое сентября. Уже полгода. И всё-таки, какой же Деня был необыкновенный. Он даже ушёл спокойно, просто уснув.
А я … Что я… Потихоньку схожу с ума: по-прежнему покупаю его любимые сырки и йогурты, захожу на его страничку «Вконтакте» и пишу сообщения друзьям. Там «на стене» написано много хороших слов памяти. Мои друзья, коллеги и соседи Александра Ивановна и Татьяна Пименовна с любовью написали о Денисе в районной газете «Наша жизнь», где сейчас я работаю корреспондентом, а муж – редактором: «Вот и всё. Вот и нет на этой земле рядом с нами сероглазого человечка с удивительно обаятельной доброй и светлой улыбкой – Дениса Хорунжего. Мало, очень мало ему отвела судьба… И каждый день борьба за жизнь, за свет в окошке. Денис не роптал на судьбу. Ему было невыносимо трудно, а он улыбался и говорил, что всё хорошо. Не покидая стен квартиры, сумел познать этот прекрасный и сложный мир, научил других ценить жизнь и радоваться ей. Денис приобрёл много хороших и верных друзей. Общаясь с ним, люди становились чище, мудрее, искреннее, избавлялись от мелочного и суетного. Много добрых и чутких сердец открылось в общении с Денисом. А значит, мир стал чуточку ярче и светлее, благодаря тебе, Денис».

Полностью книгу Валентины Шупилкиной «Возьму твою боль» вы можете прочитать на сайте нашей газеты: www.nadezhda.me