СОЦИАЛЬНОЕ ГРАЖДАНСТВО ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В РОССИИ

Совет ВОИ по вопросам детей-инвалидов открыл «новую страницу» в своей деятельности, используя в работе с региональными организациями современные интернет-технологии. Накануне нового года  Совет провел  видеоконференцию  по теме «Социальное гражданство детей-инвалидов в России», в которой приняли участие представители региональных организаций ВОИ и объединений родителей детей-инвалидов.

Первой слово взяла Москва. Сопредседатель Совета ВОИ, руководитель Аналитического научно-методического центра ВОИ "Развитие и коррекция" Елена  Дмитриевна Худенко в своем выступлении осветила основные направления «Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы»: 

–  Тема нашей конференции – социальное гражданство детей-инвалидов в России. Вы знаете, что недавно группой экспертов из Совета Федерации под руководством В. И. Матвиенко была разработана «Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы». Этот документ надо детально изучить. Там изложена не только теоретическая основа государственной политики в отношении детства, но и прописаны различия функций федеральных и региональных властей, что для нас на данный момент очень важно. Эта концепция увидела свет, потому что положение с детством в России оставляет сейчас желать много лучшего. Детского населения становится все меньше, а детей-инвалидов, наоборот, больше. Почти у половины дошкольников обнаружены различные заболевания и отклонения в развитии. Учитывая плохую диагностическую службу, слабую работу МСЭ, разрушенную систему ПМПК, я как специалист могу сказать, что 25% детей могут быть инвалидами. Среди инвалидности лидируют заболевания нервно-психической системы, т. е. умственная отсталость и ментальные нарушения. На втором месте – двигательно-опорные расстройства. Это костяк детской инвалидности. Понятно, что и правительство, и общество обеспокоены проблемой, как же дальше Россия будет выживать и что делать? «Национальная стратегия» – это профессионально продуманный документ. Первое его направление – это семейная политика. Она касается всех семей, в том числе и воспитывающих ребёнка-инвалида.

Второе ключевое направление – доступность качественного обучения, воспитание, культурное развитие и информационная безопасность детей. Какие проблемы сейчас есть в образовании и воспитании? Отсутствие мест в детских образовательных учреждениях. Зачастую в регионах нет дошкольных учреждений компенсирующего вида. А группы для таких детей в массовых садах практически не создаются из-за отсутствия специалистов. Но теперь, когда «Национальная стратегия» уже утверждена указом президента, родители детей-инвалидов могут идти к директорам детсадов и школ и требовать реализации своих конституционных прав.

Другая проблема в области образования – обеспечение прав граждан и государственной гарантии на получение качественного общедоступного бесплатного образования. Наши дети-инвалиды сейчас или в инклюзивном образовании, или на надомном обучении, и совершенно выпал формат семейного образования. Семейное образование – это образование средствами семьи, за которое семья должна получать деньги от школы. В каждом субъекте Федерации это рассчитывается по-своему. Понятно, что субъектам невыгодно, чтобы мама занималась с ребёнком дома, а школа ещё ей за это платила деньги.

Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, и теперь надо определить правовые механизмы, включающие всех детей-инвалидов в образовательную среду. При отсутствии профильного образовательного учреждения по месту жительства вопрос должен решаться с учётом интересов семьи, ребёнка и так далее. Финансирование затрат на образование детей-инвалидов должно зависеть от его особых образовательных потребностей, которые должны быть прописаны в ИПР. Именно на основе этого документа происходит реализация образовательных услуг для ребёнка-инвалида.

Нужно, чтобы все понимали, что дети-инвалиды – это равноправные граждане. На сегодняшний день это, увы, особая группа детей, которая живёт по особым законам и пользуется усечённым объёмом всех услуг, существующих в государстве. Но за последние 10 лет власть всё-таки повернулась лицом к проблеме детской инвалидности, и давайте сегодня открыто поговорим о том, что у нас не получается, какие существуют проблемы.

Валентина Андреевна Редько, руководитель «Школы родителей» Тульской региональной организации ВОИ, выступила с сообщением «Образование детей-инвалидов: надомное обучение, дополнительное образование»:

– В Тульской области проживает более 4 тысяч детей-инвалидов. Созданы и функционируют совещательные органы по вопросам реабилитации, системы оказания инвалидам социальной поддержки. Область выполняет все федеральные программы. Губернатор Владимир Груздев подписал решение о субсидировании образовательных учреждений за работу с детьми-инвалидами. В области начинает меняться в лучшую сторону отношение власти к проблемам детей-инвалидов, однако ещё далеко не всё  благополучно, и мы с радостью приняли предложение участвовать в реализации Национальной стратегии по детям-инвалидам.

 22 мая 2012 года при Тульской областной организации ВОИ была создана «Школа родителей», мы уже провели несколько занятий, пользуясь методическими материалами Центра «развитие и коррекция». Мы хотим открыть ещё несколько таких школ в области. Это очень нужно многим. На ближайшем занятии «Школы родителей» ТРО ВОИ о семейном образовании узнают родители детей-инвалидов.

У нас был положительный пример инклюзивного образования. В школу ходили ребёнок с ДЦП и ребёнок с проблемами слуха. Сейчас они уже закончили школу и поступили в вузы. Но больше таких счастливых случаев, к сожалению, не  было. Все остальные дети у нас – надомники. А надомное образование, конечно, никогда не сделается полноценной альтернативой школьному.

А теперь вместо нормального надомного образования внедряется дистанционное. Я не против дистанционного образования, но как дополнительного к надомному, совсем лишать ребёнка живого контакта с учителем нельзя.

Выступление председателя Вологодской областной организации ВОИ Леонида Юрьевича Крюкова было посвящено проблемам, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами при получении образования и социальной помощи, реализации мероприятий ИПР:

– Вопросы дистанционного и инклюзивного образования у нас только начали решать. В 2011 году мы смогли приспособить для инвалидов десять школ, в 2012 году – пять. Есть, конечно, очень много проблем. В последнее время мы всё чаще сталкиваемся со снятием инвалидности у детей. Зачастую индивидуальные программы реабилитации не содержат всех необходимых мер, ещё чаще не всё написанное там исполняется. Непонятно, кто отвечает за исполнение ИПР, за этим совершенно нет контроля.

Я поднимал вопрос о разрешении использования материнского капитала для лечения ребёнка-инвалида, но мне всё время отвечали про «бесплатное» медицинское обслуживание, хотя все мы знаем, какое оно на самом деле «бесплатное»…

Считаю, что очень важна работа с семьями, особенно с отцами. Мы проводили зимнюю рыбалку, на которую ездили отцы вместе со своими детьми-инвалидами. Устроили горячий чай с пирогами. Замечательное было мероприятие! Работа с отцами – этот очень важное дело. 

Дел ещё очень много, и хочется, чтобы государство организовало в стране нормальную систему реабилитации.

Галина Алексеевна Горбатых, руководитель регионального фонда инвалидов-колясочников «Общество без барьеров» г. Улан-Удэ,  рассказала о продвижении инклюзивного образования в Бурятии:

– Наша организация занимается развитием инклюзивного образования в Республике Бурятии  с 2004 года. Недавно состоялось заседание Общественного экспертного совета при уполномоченном по правам ребёнка в Республике Бурятия, в который я вхожу. Мы обсуждали ход реализации в РБ Национальной стратегии действий в интересах детей-инвалидов. В ней большой упор делается на развитие инклюзивного образования, что не может не радовать. В рамках Байкальского международного образовательного форума мы уже четыре года подряд проводим секцию «Инклюзивное образование», в которой участвуют представители министерств многих регионов. Мы призываем всех принять участие в этом форуме и в нашей секции.

По новому закону в республике введена надбавка к зарплате учителей, работающих с детьми-инвалидами. Надбавка не очень большая, в некоторых регионах она больше, но во многих её вообще нет, поэтому для нас это – почти прорыв.

К сожалению, у нас в республике не финансируется программа «Доступная среда», мы надеемся войти в неё в 2014 году. Однако есть и достижения. В г. Кяхта построена первая в Бурятии инклюзивная школа. Кроме этого, у нас есть три базовые школы в г. Улан-Удэ, три дошкольных учреждения и центры ранней помощи. Есть четыре адаптированных детских садика, в которых созданы смешанные инклюзивные группы. К сожалению, у нас всего один бесплатный центр ранней помощи, который охватывает только 30 – 40 детей. Уполномоченным по правам ребёнка в Улан-Удэ были выделены ноутбуки для детей. Мы стараемся, чтобы дети с инвалидностью могли выступать на одной сцене со здоровыми детьми, а не только на специализированных фестивалях. Это один из наиболее действенных способов прорыва информационной блокады в отношении инвалидов.

О проводимой в области работе по поддержке и социализации детей-инвалидов рассказал председатель Брянской областной организации ВОИ Николай Иванович Баннов:

–По распоряжению главы

городской администрации С. М. Смирнова для Брянской городской организации родителей детей-инвалидов было отремонтировано помещение, где открыт центр для занятий с детьми-инвалидами, выделен автобус для перевозки детей на разные мероприятия. В рамках декады инвалидов прошёл семинар для родителей детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Брянские власти организовали экскурсию, познакомив с историей родного города 40 детей-инвалидов. При поддержке администрации Брянской области летом 2012 г. в пансионате «Солунь» отдыхали матери детей-инвалидов.  Был открыт компьютерный класс, где дети обучаются компьютерной грамоте, организовывается дистанционное образование.

Заместитель президента Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Ольга Владимировна Смирнова обратила внимание на результативность реабилитационного блока в социализации ребенка:

– Мы стараемся решать наши проблемы совместно с властью на координационных советах по делам инвалидов. В нескольких детских садах города есть группы для детей-инвалидов, но их немного, а детские сады переполнены. В городе развита система центров социальной реабилитации, многие дети охвачены медицинской реабилитационной помощью. При поддержке комитета по труду и занятости населения в Санкт-Петербурге проходит программа временной занятости, по которой создаются рабочие места для  родителей детей-инвалидов. Мы уже трудоустроили 24 инвалида и 10 родителей. ГАООРДИ занимается образованием детей с редкими генетическим заболеваниями.

В заключение помощник председателя ВОИ Тамара Васильевна Золотцева  выразила всем участникам видеоконференции благодарность за поддержку инициативы Е. Д. Худенко, а также надежду на то, что в следующий раз еще большее количество регионов присоединится к обсуждению проблем с реализацией гражданских прав детей-инвалидов в режиме он-лайн.