Не ад, а сад
Реформа детских сиротских учреждений в России стартовала три года назад, однако до сих пор детские дома-интернаты напоминают тюрьмы, а живущие там дети с нарушениями развития лишены базовых прав. Правозащитники и эксперты, работавшие вместе с властями над реформой, считают, что место нынешних интернатов должны занять многопрофильные реабилитационные центры. Модель такого центра спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова увидела в Израиле, куда благотворительный фонд Геннадия и Елены Тимченко вывез на обучение делегацию российских чиновников, представителей НКО и экспертов.
Учеба в бомбоубежище
За окном нашего автобуса серо-желтая пустыня и температура +30, хотя еще раннее утро. Мы проезжаем город Офаким и направляемся в детский реабилитационный центр «Але-Негев». Иностранной делегации для этого посещения понадобилось разрешение заместителя главы Южного департамента Минздрава Израиля доктора Мануэля Каца и гендиректора центра Ави Варцмана. Поскольку это уже приграничная зона, на въездном КПП дежурит солдат Национальной армии. Шлагбаум поднимается, и через несколько минут мы оказываемся в настоящей деревне, только современной, с мощеными улицами и малоэтажными зданиями. Миниатюрная сотрудница центра Неама Маймон ведет нас из просторного фойе по светлым широким коридорам в глубину первого корпуса — мимо распахнутых настежь окон, прогулочных колясок, вертикализаторов, ходунков с детской обувью — к учебным классам. Ширина коридоров в израильских учреждениях для инвалидов и пожилых людей не меньше двух метров, это обязательное требование Минздрава к таким организациям. Представитель контрольного управления израильского Минздрава Клаудия Консон поясняет, что в результате многолетних реформ государство передало большинство учреждений соцзащиты и здравоохранения бизнесу и НКО. Оказалось, что это значительно дешевле и качественнее. Государство выдает таким учреждениям лицензию и их контролирует. Специалисты контрольного управления Минздрава могут приехать в учреждение без предупреждения, в любое время суток, вместе с представителями гражданского общества — например, с журналистами.
У центра «Але-Негев» тоже есть лицензия Минздрава, а его работа регулярно контролируется. За десять лет организация не получила никаких нареканий со стороны государства. Более того, это место стало своего рода учебной моделью для заинтересованных иностранных делегаций.
К 10 часам температура воздуха на улице уже не позволяет гулять. В первом реабилитационном отделении живут дети с самыми тяжелыми пороками развития, то есть практически неподвижные. Но в спальном корпусе ни души, и я вижу в каждой комнате по две пустые кровати — в это время все дети учатся. Неама Маймон поясняет, что все, кто может выезжать, ездят отсюда в школу. Тех, кто в школу не ездит по медпоказаниям, я вижу через пару минут в учебном классе. Это комната с современными функциональными кроватями, вертикализаторами, компьютерными партами. За одним столом в специальном кресле с поддержкой сидит ребенок с планшетом, и педагог водит его пальцем по экрану. В кровати лежит абсолютно неподвижная девочка, перед ней на специальной подставке планшет побольше, девочка следит глазами за движением на экране. Из всех движений ей доступно одно — водить глазами, и, именно используя эту функцию, педагоги строят образовательный процесс.
«Не все дети, которые здесь живут, такими родились,— рассказывает сотрудница центра.— Роды в Израиле редко дают такие тяжелые патологии, у нас хорошая медицина. Но, конечно, врожденные пороки тоже есть — в нашей стране запрещены аборты. Еще здесь живут дети, выжившие, например, после аварий».
У противоположной стены я вижу девочку лет шести, она плотно пристегнута к вертикальной доске (это и есть вертикализатор, который используется в реабилитации для того, чтобы человек видел мир под разными углами, а не только из кровати). Девочка смотрит в окно — из кровати она не смогла бы этого. Ее ногти аккуратно накрашены розовым лаком.
— Это обычный класс, дети тут не спят, а только занимаются,— уточняет Неама Маймон,— а еще это бомбоубежище.
— Разве в бомбоубежище бывает окно? — сомневаюсь я.
— Конечно,— отвечает Клаудия Консон.— Это специальные окна, которые можно задраить, как в подводной лодке, за секунду.
Спрашивать о детских диагнозах здесь бесполезно, вас просто не поймут. Диагноз всего лишь информация для лечащего врача. Для остальных сотрудников центра важны только функциональные возможности ребенка.
Всего в деревне ежедневно работают 370 сотрудников. Задача этого проекта — научить детей до 21 года использовать весь свой потенциал. Для ребенка с тяжелыми формами инвалидности обычное расчесывание волос и еда с помощью вилки могут стать настоящим испытанием. Программа реабилитации, включающая интенсивную терапию, специальное образование и сестринскую помощь, помогает детям овладеть такими навыками. После 21 года они переходят в систему долговременного ухода и живут в отдельных хостелах при специальном сопровождении. Психоневрологических интернатов в Израиле нет.
Во втором отделении — дневной реабилитационный клуб, школа и детский сад. Дети могут приезжать сюда на несколько часов или на весь день. В неделю клуб посещает около 200 ребят. В школу ходят 120 учеников, живущих в разных населенных пунктах Южного округа. 100 из них каждый день возвращаются домой, а 20 иногда остаются ночевать. Детей в сопровождении медиков и социальных работников развозят автобусы.
Среди уникальных методик местной школы — мультисенсорная библиотечная программа для детей с тяжелыми нарушениями развития Talking Library, которая дополняет чтение детских книг кукольным театром и коммуникационными досками, так что сказки «оживают». В образовательную программу включена и работа в местном кафе: по вторникам после обеда дети принимают заказы от своих гостей — сотрудников, волонтеров, солдат с ближайшей военной базы — и готовят для них напитки и простые блюда. Специалисты говорят, что на такой работе ребята чувствуют себя хозяевами положения, это повышает их самооценку и желание учиться.
Мы заходим в группу детского сада во время занятия с контактным зоопарком. К детям, сидящим в закрытых стульчиках, подносят кроликов, и педагог помогает ребенку гладить животное. Контактный зоопарк — одно из обязательных условий реабилитации: с помощью животных дети получают эмоциональную разгрузку и учатся не причинять боль. Единственный ребенок, не участвующий в образовательном процессе,— трехлетний мальчик: он, не останавливаясь, ходит по комнате и хнычет. Его никто не усаживает за стол насильно, педагоги пытаются лишь привлечь его внимание разными способами. «Он хочет все время играть в планшет,— говорит один из них.— Но мы должны объяснить ему, что в жизни есть не только компьютер». Один из детей лежит на матрасе на полу — ему трудно двигаться, но воспитатель перекладывает игрушку, и ребенок разворачивается. Это тоже прием лечебной педагогики, объясняют воспитатели: «Если ребенок лежит на полу, и вы положили рядом с ним мяч, он за ним потянется или даже поползет, и это помогает ему развиваться». Увы, когда ребенок лежит все время в кровати, он не сможет поползти за мячом, даже если захочет. Дети, которые не ползают, должны получать стимулы для движения: даже поворот головы важен в реабилитации ребенка, поэтому необходимо класть игрушки по обе стороны от него.
В третьем отделении — стационарный реабилитационный центр на 30 мест для детей, которые могут в течение года проходить здесь лечебный курс. Услугами этого отделения тоже пользуется весь Южный округ.
Во внутреннем дворе нет прямого солнца, и несколько детей, несмотря на жару, раскачиваются на качелях. Рядом с ними молодой педагог. «Вот попросились на прогулку»,— объясняет он. Детские желания и реакция на них взрослых — это тоже часть реабилитационного процесса. Смуглая девочка в белом платье бросает качели и подходит к нам. Педагог предлагает ей поздороваться, и девочка кивает. Это Ани, ей шесть лет. Она родилась с весом 500 граммов, в положенное время не могла ходить, сидеть и даже глотать. Шесть лет родители возили ее сюда каждый день в детский сад и на курсы реабилитации. Сейчас Ани любит гулять в жару и качаться на качелях. Впрочем, она такая не одна. Оглядываясь, я замечаю большие карусели и качели для инвалидных колясок.
Сады в пустыне
Инновационная реабилитационная деревня «Але-Негев Нахалат Эран» — один из четырех проектов благотворительной некоммерческой организации ALEX, которая с 1982 года занимается реабилитацией и инклюзией детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Все начиналось с родителей, которые 26 лет назад сняли квартиру и наняли специалистов для работы с несколькими детьми — а сегодня в четырех филиалах ALEX ежегодно получают образовательные услуги 750 детей, более 45 тыс. услуг оказывается амбулаторно.
Реабилитационный комплекс в регионе Негев заложили в 2003 году — к этому времени Государство Израиль объявило его национальным проектом и выделило под строительство деревни 25 акров (около 10 гектаров) земли. Земля в стране дорогая, так что самый сложный вопрос был решен. Стоимость проекта — $42 млн, деньги дали государство, благотворительные фонды и филантропы, а контроль над строительством осуществляли управление по вопросам развития Юга и НКО ALEX. На церемонии закладки фундамента в июне 2003-го тогдашний премьер-министр Ариэль Шарон напомнил, что основатель Израиля Давид Бен-Гурион видел в регионе Негев будущее страны — каждый новый проект в этой изнуренной солнцем и ветрами пустыне использует потенциал государства в полную мощь. Я смотрю на розовый маникюр неподвижной девочки в вертикализаторе и понимаю, что он имел в виду.
Неама Маймон рассказывает, что строительство такого центра было неизбежным следствием перемен в законодательстве. В Израиле тогда появился закон, который обязывает обучать детей до 21 года, независимо от их психофизического состояния, желания родных и педагогов. С принятием закона дети больше не могли оставаться дома или в стационаре — необходимо было создать такие центры, где ребята с тяжелыми пороками развития могли получать образовательные и реабилитационные услуги. Несмотря на то что работает эта организация по лицензии Минздрава, каждое профильное ведомство контролирует здесь свою зону ответственности: например, Министерство образования отвечает за работу учителей и воспитателей, Минздрав — за медицинские и реабилитационные услуги, а Министерство социальной опеки — за оказание социальных услуг гражданам, пожелавшим получать их в этом центре.
Услуги в стационарной форме — это не главная задача реабилитационной деревни.
Еще 15 лет назад люди в этом регионе должны были много месяцев ждать очереди на реабилитацию или ездить в далекие медцентры Тель-Авива. Теперь здесь есть собственная клиника, в которой работают врач, диетолог, медсестры — они руководят работой персонала, ухаживающего за детьми в самой деревне, и ведут амбулаторный прием. Главная задача медцентра — оказание первой и неотложной медпомощи, а также профилактическое лечение. Клиника связана с региональной больницей, в которую при необходимости направляет своих пациентов. Здесь же реализуется программа раннего вмешательства — специалисты выявляют способности и возможности младенцев и детей до трех лет с тяжелыми нарушениями развития, составляют для них индивидуальные маршруты и работают с ними, повышая детский потенциал.
Кроме медицинских реабилитационная деревня оказывает и другие амбулаторные услуги жителям региона. Это, в частности, трудотерапия, учебные мастерские, верховая езда и занятия в современном гидротерапевтическом бассейне, обучение подростков с инвалидностью самостоятельному проживанию в квартирах, стоматологическая клиника, адаптированная для людей с ограниченными возможностями.
Гуляя по большой территории деревни, можно совсем забыть о ее географическом положении — здесь нет выжженной пустыни, вдоль тротуаров растут деревья, разбиты цветочные клумбы. «Наши сады, цветущие при температуре +50,— это заслуга взрослых людей с ментальной инвалидностью,— рассказывает Неама.— Они живут отдельно, в хостелах или домах сопровождаемого проживания, а сюда приходят на работу».
За садами открывается каменный амфитеатр, где проходят концерты для посетителей и гостей центра. Неподалеку — здание Центра полной дневной занятости, в котором работает школа профессионального образования, а также трудовые мастерские. Сюда приходят дети, живущие и в самой реабилитационной деревне, и за ее пределами. Занятия начинаются с развития нормативного социального поведения, кроме того, детей учат разбираться в календарных событиях и природных явлениях. По мере взросления ребята осваивают сложные профессиональные программы: работают с шелком, керамикой, перерабатывают бумагу и производят подарочную упаковку. Когда им исполняется 21 год, они переходят в дома сопровождаемого, или, как его еще называют, ассистированного, проживания для взрослых, но сюда могут приезжать в любое время — в мастерские, в бассейн или на концерты: «Потому что это их дом».
В ближайшее время в «Але-Негев» появится жилой комплекс на 48 мест для людей с особыми потребностями, в том числе для людей старше 50 лет. Сейчас они получают услуги в северной и центральной части Израиля, и родственникам не удается навещать их часто — а между тем это их базовое право, которое государство должно удовлетворить. Для властей это серьезный запрос, поэтому они обратились в организацию ALEX с просьбой о строительстве такого комплекса.
Бассейн для детей и солдат
«Але-Негев» считается передовым центром в Израиле не только потому, что здесь использованы самые современные реабилитационные технологии. Это место называют мостиком между людьми с тяжелыми формами инвалидности и обычным миром, и движение по этому мостику уже давно двустороннее.
Они участвуют в разных культурных мероприятиях, прогулках, выездах на природу и к историческим достопримечательностям. Большинство волонтеров приходят в рамках государственных волонтерских программ — школьники и студенты, например, участвуют в таких программах обязательно, но при этом могут выбирать, куда пойти: в дом ассистированного проживания, гериатрический центр или в детскую деревню.
«Мы открыты для всех, и это наш принцип,— говорит Неама Маймон.— Каждый, кто хочет сюда прийти, подает заявку, и мы ее рассматриваем. Волонтеры наши проходят обучение в течение полугода — по четыре часа в неделю». Для того чтобы стать волонтером, не нужно сдавать никаких специальных анализов — все граждане проходят диспансеризацию, и этого достаточно. «Нет, мы не боимся инфекций,— улыбается Неама.— Мы боимся равнодушия. Поэтому нам очень важно, чтобы сюда приходили разные люди и чтобы наши дети видели окружающий мир».
После посещения гидротерапевтического комплекса «Космос» вопросов у меня не остается. Небольшой, в 25 метров, бассейн разделен сеткой на зоны — в каждой занимается инструктор с ребенком. Один из плавающих детей — с аппаратом ИВЛ. Часть бассейна остается пустой — для тех, кто сейчас придет на занятие.
Есть специальный лифт, который спускает человека в инвалидной коляске в воду, а есть подъемный кран, который вынимает человека из коляски и спускает в бассейн,— в воде при поддержке этого устройства человек, не умеющий ходить, передвигается самостоятельно. Инструкторы говорят, что ощущение собственного тела и возможности ходить помогает многим встать на ноги.
Этот бассейн интегративный, поясняют сотрудники: сюда приходят и дети, живущие в реабилитационной деревне, и дети из дома, и взрослые, нуждающиеся в такой терапии. «Мы работаем со всеми больничными кассами,— поясняет сотрудница центра,— и за это нам платят как за социально-реабилитационную услугу». Бассейн посещают и солдаты Министерства обороны — в жарком регионе плавание является обязательной оздоровительной процедурой. «Было время,— продолжает она,— когда Министерство обороны попросило нас выделить отдельные часы для посещения бассейна солдатами, но мы отказались, потому что это противоречит нашему принципу. Наш принцип — люди должны жить вместе. Мы хотим изменить отношение к тем, кто слаб, и включить их в наше общество».
По дороге к автобусу я слышу, как в нашей делегации увиденное называют фантастическим местом, и вижу слезы в глазах одного из наших региональных чиновников. В России дети с тяжелыми нарушениями развития живут в детских домах-интернатах (ДДИ). Это огромные учреждения за высокими заборами, закрытые для общества. В большинстве ДДИ волонтеров нет — их там боятся. Педагогов в отделениях милосердия тоже практически нет — не хватает знаний, опыта и межведомственного взаимодействия. В таких отделениях на 25 детей — всего две санитарки. Они едва успевают всех кормить, переодевать и мыть, но не выводят на прогулки. В этих помещениях тяжелый запах, дети круглосуточно лежат в кроватях, не развиваются и рано уходят из жизни. Но по большому счету дело не в деньгах, ведь на приоритетные проекты они в стране есть. Дело в том, что нормализация жизни детей с инвалидностью и их семей приоритетным проектом в РФ пока не стала.
https://www.kommersant.ru/doc/3623637
