Игорь Шпицберг: без причины и лекарства
Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» — о том, почему проблема аутизма должна волновать каждого
Сейчас каждый 160-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Для сравнения: в 1990 году это был 1 случай на 1600 детей. Цифра выросла в десять раз за 28 лет и каждый год увеличивается. Отчасти это объясняется улучшением качества диагностических инструментов. Но, тем не менее, общий реальный рост есть, и очень большой.
Почему так происходит, пока непонятно. Единая причина возникновения аутизма не выявлена. Все больше и больше исследователей склоняются к тому, что нет аутизма как заболевания, а есть «аутоподобный тип адаптации». Если у ребенка возникает сбой в механизме восприятия внешнего мира и он не может естественным образом развиваться, то у него может сформироваться подобный тип адаптации — как менее травматичный для него и более эффективный способ жить в мире. Он пытается меньше взаимодействовать с окружающим пространством и больше находиться «сам в себе», со своими ощущениями. Но это теория. Проводится огромное количество исследований, но пока от аутизма нет лекарства, а есть общая стратегия помощи: нужно как можно раньше определить, что ребенок находится в группе риска, начать коррекционную работу и создать условия для инклюзии ребенка с аутизмом в среду обычных детей.
Сейчас в России пересматривается диагностика аутизма. У нас в стране официально насчитывается менее 30 000 детей с аутизмом. Однако после достижения 18-летнего возраста их оказывается в десятки раз меньше. Почему? Просто всем этим детям в 18 лет дают другие диагнозы. К сожалению, такая практика еще широко распространена.
Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше
Несколько дней назад я встречался с главным детским психиатром Минздрава. До этого было много встреч с представителями Минздрава на разных уровнях. Мы, представители экспертных общественных, родительских организаций, предлагаем использовать современные инструменты диагностики, обсуждаем эти вопросы с Минздравом. В результате вся система диагностики понемногу меняется. Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше.
Отдельный вопрос — взрослые люди с аутизмом, с синдромом Аспергера (высокофункциональная форма РАС — Прим. ред.). Если им будет поставлен неверный диагноз или не будет поставлен вообще, они не получат необходимой помощи. Например, те, у кого диагностирован синдром Аспергера, испытывают большие трудности в жизни в обществе, но, не зная о своем диагнозе, они обращаются к врачам за поддержкой и слышат фразу «Что вы дурака валяете?». В глазах врачей эти люди нормальные — какое заболевание?
Единого метода работы с аутизмом нет. ABA-терапия — хороший научный, системный подход, но я не знаю, почему его так сильно пропагандируют в нашей стране, забывая о других методиках. Таких подходов, эффективность которых научно доказана, существует достаточно много — например, DIR-Floortime, TEACCH и др. В мировой практике стараются использовать их все, потому что каждому ребенку в разные моменты времени может подойти либо одно, либо другое, либо третье. Эффективнее всего комплексный подход, когда разные методы используются в наиболее эффективных сочетаниях. Нужно максимально рано выявлять детей с аутизмом, проводить коррекционную работу и социализацию, чтобы у ребенка была возможность развиваться, ходить в кружки и секции. Значит, должна быть работа с департаментами культуры, спорта. Затем со службами занятости, чтобы он получил профобразование. Это целая система, и на каждом этапе ребенок может «выскочить» из этого круга и стать «обычным», стать способным жить в обществе без поддержки. Это и есть цель.
Правильно говорить, не что ребенок пришел «к норме», а что стал самостоятельным. Не нуждающимся в поддержке. Да, к сожалению, есть определенный процент детей, которые так на всю жизнь и останутся людьми с ментальной инвалидностью. Но порядка 60% детей (средние цифры по миру) при правильном подходе в более старшем возрасте могут прийти к высокофункциональному состоянию. Статистика ведется не очень точно, потому что когда ребенок становится «обычным», родители почти всегда стараются обо всем забыть. Такой ребенок пропадает «с радаров» и его как бы нет.
Долгие годы наше государство игнорировало проблему аутизма. Сейчас стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться
У моего старшего сына в детстве была тяжелая форма аутизма. До четырех с половиной лет он ничего не говорил, просто бегал, делал странные движения руками, не вступал в контакт с окружающими. Он был одним из первых моих пациентов. Лет пять назад он окончил университет, работает программистом, живет самостоятельно. Сейчас ему 30, он взрослый человек. Конечно, он продолжает нуждаться в поддержке и его социальное развитие не на 30 лет — но он полноценный самостоятельный член общества. Возможно, если бы не раннее начало коррекционной работы, не раннее начало социализации, он бы сейчас находился в психоневрологическом интернате.
Больше 28 лет мы пытались привлечь внимание к проблемам аутизма, но более-менее мощная волна пошла лет десять назад. В стране начало меняться общее отношение к людям с инвалидностью и особенностями в развитии, появилась концепция «доступной среды», стало возможным интегрировать людей с инвалидностью в общество, а не отделять их. Потом, во время подготовки к Олимпиаде в Сочи, Россия ратифицировала конвенцию о правах инвалидов. Это был очень важный шаг для нашей страны. За последние годы количество организаций, связанных с аутизмом, возросло в разы. Каждой из них огромное спасибо — государство пытается реагировать. Мы, «Наш Солнечный Мир», долгие годы создавали Концепцию непрерывного сопровождения людей с аутизмом на протяжении всей их жизни, сейчас интерес к ней проявляют многие регионы России. В Ханты-Мансийском округе такая концепция принята указом губернатора, во многих других округах также создаются и уже работают межведомственные программы помощи людям с аутизмом. Диалог есть, но сейчас не хватает понимания, как эту систему создавать, и не хватает и ресурсов. Там, где чиновники не хотят ничего делать, родителям, зачастую, отказывают под разными предлогами.
Сейчас грех жаловаться — долгие годы наше государство вообще игнорировало проблему аутизма. Стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться, пока каждый человек с аутизмом в нашей стране не получит всю необходимую ему помощь.
