ПОМОЧЬ И ВСЕЛИТЬ НАДЕЖДУ

Должны смеяться дети

Это мы можем!

Брянская городская общественная организация родителей детей­-инвалидов была создана в 1990 году, то есть почти сразу, как родилась Брянская областная организация ВОИ.
С самого начала работа с семьями, где воспитываются дети­-инвалиды, стала здесь приоритетом. Основная цель организации – помогать семьям, воспитывающим детей-­инвалидов с тяжелыми неврологическими заболеваниями, это детский церебральный паралич, задержка психомоторного развития и многие другие. Сегодня на учёте в организации состоит 370 семей.
На протяжении 20 лет организацию возглавляет Вячеслав Романович Белин, ныне заместитель председателя областной организации ВОИ. Главное, по словам самого Вячеслава Романовича, что он понял за эти годы – организация востребована. Он сам пришёл в ВОИ много лет назад как отец сына-­инвалида, нуждающийся в помощи, и в результате стал помогать другим. Семьи с детьми­-инвалидами очень часто состоят всего из двух человек: больного ребёнка и матери. Как правило, малообеспеченная семья остаётся один на один со своими непростыми проблемами. Остаётся до тех пор, пока не обратится в городскую общественную организацию родителей.
В первые годы основное внимание уделялось досугу семей: проведению культмассовых и спортивных мероприятий. Это само по себе было очень важно: расширить круг общения детей и взрослых, вселить надежду, дать возможность увидеть перспективу.
Долго не удавалось привлечь спонсоров, уже почти опустились руки – и тут нашелся человек, который пожертвовал значительные деньги, пога­сил долги. Это был Сергей Николаевич Харун, директор ООО «Торгсервис». Он помогал еще много раз, пока работало его предприятие. Только благодаря таким людям брянская организация родителей детей-­инва­лидов и существует.
На спонсорские средства оплачивают коммунальные расходы, приглашают психолога, социального работника, организуют праздники, выезды на экскурсии, в театр. Немалую отдачу дает и постоянное участие в конкурсах социальных проектов городского, областного и федерального уровней.
Вячеслав Романович вспоминает событие десятилетней давности, на первый взгляд, вроде бы незначительное. Мама одного ребёнка с синдромом Дауна привела своего малыша в парк. Другие мамаши, увидев необычного мальчика, в панике утащили своих детей с площадки. После этого Вячеслав Романович организовал для родителей «закрытый день развлечений» – вместе со своими «особыми» детьми они пришли в парк, где никого не было. Они играли, им никто не мешал, они никого не стеснялись...
Прошло десять лет. Сегодня нет необходимости прятать и ограждать «особых» детей и их родителей от недружелюбных взглядов и неделикатных замечаний. Отношение в обществе к ним изменилось и продолжает меняться. Традицией стали праздники 1 июня в День защиты детей, когда наши дети вместе со своими сверстниками играют, танцуют и радуются празднику. А самое главное, подчёркивает Вячеслав Романович, что в организации совместных мероприятий, экскурсий активно участвуют молодые волонтёры – студенты педагогических колледжей, институтов, школьники.
Произошло ещё одно важное событие. 1 июня 2010 года при поддержке главы Брянской городской администрации С. М. Смирнова, комитета по делам молодёжи, семьи, материнства и детства городской администрации на базе организации ВОИ был открыт Социальный центр для работы  с остронуждающимися семьями, воспитывающими детей-­инвалидов. Ежедневно в Центр приходят около тридцати семей. Здесь есть тренажерный зал, массажный кабинет, компьютерный класс, зал для занятий дэнс­терапией, проводятся тренинги, работают логопед, психолог, дефектолог. Центр, получивший название «Наши дети», стал для «особых» детей и их родителей вторым домом.

Лето дарит радость

Просвещение плюс координация

Председатель Коми республиканской организации ВОИ, член Совета ВОИ по делам детей­-инвалидов Маргарита Колпащикова делится своими мыслями и опытом работы с детьми.
–2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. Хочу подчеркнуть: распространение информации – очень важное направление работы нашей общественной, да и любой другой организации, озабоченной благополучным существованием в обществе людей с ментальными нарушениями. Неинформированность – причина страхов, предрассудков и общественных стереотипов по отношению к людям, которые не такие, как все.
В поле нашего внимания – и дети с аутизмом, и с синдромом Дауна, и с ДЦП, и с другими особенностями. Мы – общественная организация, мы не можем оказать медицинскую помощь, поэтому сосредоточиваемся на социальном аспекте таких семей. Считаем своей задачей обеспечить их сопровождение с самого момента появления особенного ребенка, иногда – ещё до его рождения. Сопровождение – это межведомственная координация помощи такой семье. Мы помогаем родителям найти подходящий детский сад, школу, наладить контакты с родительскими объединениями, с досуговыми учреждениями.
Просвещение чиновников, работников самих социальных служб, педагогов – другое важное направление работы нашей организации. Если речь идёт об обычной школе (а обучение в такой школе – важнейший этап, условие адаптации «особенного» ребёнка), то «всплывает» много негативных моментов: педагоги зачастую не умеют работать с такими детьми, а одноклассники – адекватно их воспринимать. Вот где нужны усилия ВОИ – мы приглашаем специалистов, идём в школы, проводим уроки толерантности, понимания инвалидности, организуем обучающие семинары для педагогов.
Не могу сказать, что это легко. Недавно в Сыктывкаре проходил республиканский форум «Образование. Государство. Общество». Реакция на моё выступление об особенностях адаптации детей с инвалидностью, интеграции их в школьное сообщество сначала была слабой, но потом я увидела, что в аудитории появился интерес, стали слушать внимательно, задавать вопросы. Я не обольщаюсь: изменить стереотипы, которые внедрялись в сознание людей десятилетиями, трудно. Мы проводили анкетирование, чтобы определить социальное самочувствие людей и семей с инвалидностью. На воп­росы анкеты ответил более 1,5 тысяч человек. Так вот, 38 процентов родителей стесняются своих детей-­инвалидов, считают их «неценными». Что уж говорить о посторонних! Просвещать необходимо самих родителей.
Думаю, миссия организаций ВОИ очень важна, мы должны стать связующим звеном между людьми с инвалидностью и государством. Чтобы заставить органы власти заниматься проблемами инвалидов, нам нужно максимально полно представлять, изучить эти проблемы. Поэтому мы и начали со сбора информации: сначала составили реестр детей­инвалидов – сколько их, какие у них особенности развития. Потом перешли к составлению реестра их потребностей. Мы определили точки приложения усилий, будем добиваться, чтобы для каждой семьи, где воспитывается особенный ребёнок, в чём бы эти особенности ни выражались, разрабатывалась специальная программа помощи. Для этого создан и работает Координационный совет. Мы транслируем эту схему помощи семьям, имеющим детей­инвалидов, в районы Республики Коми.

Материалы подготовила
Наталья КРАСОВА

Фото с сайта
Брянской городской
общественной организации родителей детей­-инвалидов