ЖИТЬ В СВОЕЙ КВАРТИРЕ

В начале января в Художественном музее города Сочи работала выставка-продажа художницы из Адлера, члена ВОИ Светланы Прокопенко «Мечты о странствиях». После многочасового колдовства в компьютерных программах Светлана превращает обычную фотографию в яркий, излучающий радость рисунок. Ее выставки периодически проходят в Сочи, а в ноябре 2018 года работы художницы демонстрировались в Испании. Люди покупают ее картины, чтобы принести в свой дом частичку света и тепла. Но вот жизнь самой Светланы и ее родителей в последние годы далека от благополучия.

Светлана Прокопенко с директором Художественного музея Петром Хрисановым и заместителем главы администрации г. Сочи по вопросам культуры Татьяной Баликоевой на открытии выставки

Светлана – инвалид 1-й группы со сложной формой ДЦП. Несмотря на это, она окончила библиотечное отделение культурно-просветительского училища и юридический колледж, 15 лет проработала в центре реабилитации детей-инвалидов и общественной организации инвалидов-колясочников «Возрождение». В 1997 году Светлане Прокопенко была присуждена именная премия главы Краснодарского края Н. И. Кондратенко за стойкость и жизнелюбие, силу воли и оптимизм.
Увы, с годами здоровье не улучшалось. Одним из тяжелых последствий ДЦП стал остеоартроз тазобедренных суставов. В 2011 году в Германии на деньги спонсоров ей провели две операции по замене правого тазобедренного сустава, поставили эндопротез. Но вскоре началось разрушение левого сустава, усилились боли в шее и относительно здоровой руке...

Светлана с родителями

Всю жизнь ее главной опорой были родители. Но и они, к сожалению, не молодеют. Папе уже 80 лет, маме 78, и оба они тоже инвалиды. Обычно в таких случаях дети становятся опорой пожилых родителей, но Светлана, единственный ребенок в семье, не в силах выполнить эту задачу. «Сегодня мне и родителям нужна постоянная помощь, – говорит Светлана. – У нас нет близких родственников, нам некому помочь. Да, соцзащита предоставляет социальных работников. В их обязанности входит приходить два раза в неделю, приносить продукты, покупать лекарства, оплачивать квартиру. Раз в месяц они могут сопроводить в поликлинику, но эта услуга платная. Такая помощь подходит пожилым людям, которым трудно выйти из дома, но совершенно не решает проблем при тяжелой форме инвалидности. Их должен решать социальный помощник, который поможет человеку принять душ (для меня это большая проблема), приготовить обед, сопроводит его по делам и на прогулку...».
Обращение Светланы дошло до члена Совета Федерации ФС РФ Елены Мизулиной, которая направила его для рассмотрения в Министерство труда и социальной защиты РФ. Оттуда в середине декабря 2019 года Прокопенко пришел ответ за подписью заместителя директора Департамента демографической политики и социальной защиты населения В.А. Перепелицы.
Большая часть ответа – это изложение 14, 15, 16 и 19 статей Федерального закона № 442- ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», которые определяют порядок предоставления социального обслуживания гражданам на дому, а также в полустационарной и стационарной форме (выделено мной,– Е.З.). Посыл ясен: если вам не хватает помощи соцработника, оформляйтесь в дом инвалидов. Но такая перспектива семью Прокопенко не устраивает. Они хотят по-человечески жить в собственной квартире! Кроме того, в письме уточняют, что решение вопросов социального обслуживания граждан относится к ведению субъекта РФ и напоминают Светлане адрес министерства труда и социального развития Краснодарского края.
Такой ответ кажется странным. Ведь именно сейчас в России разворачивается работа по созданию условий сопровождаемого проживания и других стационарозамещающих технологий для людей с ментальными и иными нарушениями, которые проживают как в семьях, так и в учреждениях соцзащиты. Чтобы комфортно жить дома, таким людям, как Светлане Прокопенко и ее родители, нужна гораздо меньшая помощь, нежели человеку с синдромом Дауна или аутизмом.
Не пора ли всем структурам соцзащиты сообща определиться, в каком направлении будет развиваться система помощи людям с инвалидностью? Будут ли основные силы и средства направлены на то, чтобы все желающие, не нуждающиеся в постоянном медицинском наблюдении, могли комфортно жить дома, или государство по-прежнему продолжит поддерживать стационары?

* * *
Пока материал готовился к печати, в СМИ появилась новая информация по вопросу оказания помощи людям с инвалидностью.
«При разработке государственной программы «Доступная среда» на период до 2025 года предусмотреть предоставление субъектам Российской Федерации финансовой поддержки на мероприятия по созданию условий сопровождаемого проживания инвалидов»,– говорится в перечне поручений Президента РФ В.В. Путина, опубликованном 13 января на сайте Кремля.
Через 10 дней на пресс-конференции, посвященной итогам первого этапа работы в пилотных регионах проекта «Регион заботы», заместитель министра труда и социальной защиты России Григорий Лекарев сообщил: «Cейчас 69 регионов включились в работу по организации сопровождаемого проживания. Порядка 2,5 тысячи людей с ментальными расстройствами находятся на сопровождении. Мы закладываем в будущую программу 2,5 миллиарда рублей на то, чтобы поддержать регионы, формировать систему реабилитации, в том числе жизнеустройство людей при таких технологиях сопровождения». Лекарев отметил, что необходимо решить вопрос создания малокомплектных интернатных учреждений и специализированного жилищного фонда. «Мы планируем провести «пилоты» в двух регионах – Воронежской и Нижегородской областях – по формированию модели жизнеустройства инвалидов с ментальными нарушениями», – сказал он.
Внимательный читатель наверняка заметил, что замминистра говорит о людях с ментальной инвалидностью, то есть с нарушениями психики или интеллекта. Но могут ли надеяться на помощь в рамках этой программы такие люди, как Светлана?
22 января на сайте телеканала RT в рамках проекта «Не один на один» опубликован материал Лидии Бельковой с выразительным названием: ««Переезжайте в интернат!»: в Санкт-Петербурге соцслужбы отказывают женщине с тяжёлой формой ДЦП в обслуживании на дому». Ситуация типичная. 50-летняя Севиль Искендерова с рождения страдает тяжелой формой ДЦП. Всю жизнь за ней, лежачим инвалидом, ухаживала мать, однако сейчас пожилая женщина тяжело заболела, получила статус инвалида и уже сама нуждается в постоянном уходе.
Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга своим распоряжением от 29 декабря 2016 г. N 466-р утвердил целых 75 вариантов индивидуальных программ социального обслуживания для разных категорий граждан. Как следует из статьи Л. Бельковой, для мамы Сесили была разработана Индивидуальная программа предоставления социальных услуг (ИППСУ) на основе «Рекомендуемой индивидуальной программы социального обслуживания граждан пожилого возраста, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию и нуждающихся по медицинским показаниям в ежедневном постороннем уходе, в форме социального обслуживания на дому». Она предусматривает ежедневное посещение подопечного социальным работником и медсестрой, а также множество других услуг.
Севиль обратилась в социальные службы с просьбой разработать такую же ИППСУ и для нее. Однако ей разработали программу на основании варианта, рекомендованного для инвалидов трудоспособного возраста с множественными нарушениями развития. Она предусматривает посещение соцработником 3 раза в неделю, и нахождение его с подопечным не более 4 часов в день. Отказ в предоставлении ежедневного обслуживания мотивировали тем, что по возрасту Севиль не является пожилым человеком.
Впрочем, 54-летняя сестра Севили Фарида Алиева сообщила корреспонденту RT, что и к маме сиделки приходят только на 4,5 часа в день. В результате она вынуждена была уволиться с работы, чтобы круглосуточно следить и за матерью, и за сестрой.
Так выглядит на практике одна из попыток обеспечения государством комфортного проживания на дому пожилых и инвалидов, нуждающихся в постороннем уходе. Увы, в большинстве регионов России инвалиды не получают даже такой помощи. Нанимать помощника за деньги большинство российских семей не может из-за высокой стоимости таких услуг. Отсутствие нормальных выплат опекунам, ухаживающим за больными, приводит к тому, что тысячи семей, где есть лежащий родственник, оказываются за чертой бедности. Ну, а если родственников нет, у человека с тяжелой инвалидностью, но сохранной психикой, до сих пор путь один – в интернат.

Екатерина ЗОТОВА