ДОСТУП ОТКРЫТ!
Александру Мягкову 36 лет, и все эти годы он живет с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Он – создатель и руководитель студии интернет-дизайна. А еще – директор АНО «Доступ открыт», координатор клуба добровольцев в г. Щербинка ТиНАО г. Москвы, автор книги «Доступ открыт. Книга волонтера», создатель и ведущий цикла видеоинтервью «В гостях у Сашки»… В 2021 году Александр впервые выступил в качестве ведущего торжественной церемонии награждения победителей и лауреатов XII Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей», где мы с ним и познакомились.
– Александр, я сразу поняла, что имею дело с человеком многогранным. Поэтому первый вопрос: кто Вы в первую очередь – программист, бизнесмен, ведущий, общественный деятель? Может быть, кто-то еще?
– Точно не программист, это явное преувеличение! Я был руководителем веб-студии, но не программистом и даже не дизайнером. Скорее я – предприниматель и общественный деятель. Ну и еще немного ведущий... Три в одном – это точно.
– Расскажите о своем детстве, ведь оно, как ни крути, пришлось на эпоху, где из средств связи были только бумажные письма да стационарный телефон с диском. Вы учились на дому? Где и как знакомились и общались со здоровыми сверстниками?
– Диагноз мне поставили в 5 месяцев. Родителям сразу предложили от меня отказаться, но, к счастью, они этого не сделали. Болезнь стала проявляться почти сразу, однако в раннем детстве я неплохо ползал, даже делал попытки ходить, но ничего не получилось. К семи годам я уже передвигался на инвалидной коляске.
Лет до 17 я нисколько не ощущал себя человеком с ограниченными возможностями здоровья. Я знал о своей инвалидности, учился на дому, но при этом довольно много общался с ребятами во дворе. У меня было много друзей, так что недостатка в контактах со здоровыми сверстниками я не испытывал. Но потом мальчики стали гулять с девочками, а я – нет...
– Сложно ли было в начале нового века самоучкой стать успешным веб-дизайнером? Когда у Вас появилась собственная фирма?
– Да, это было непросто. После окончания школы я не смог поступить в вуз и начал самостоятельно осваивать работу на компьютере и веб-дизайн. От начала нового века до разработки сайтов прошло лет шесть. Я хотел стать либо дизайнером, либо программистом, но ни то, ни другое не получалось. Я пытался делать сайты по книжкам и самоучителям. У меня тогда даже Интернета еще не было, я и настоящих сайтов-то не видел. А когда увидел, то понял, что нужно полностью переучиваться, и в итоге осознал, что это – не совсем моя деятельность. Тогда я решил стать менеджером проектов, то есть человеком, который собирает команду из профессиональных дизайнеров и программистов. Они будут заниматься своей работой, а я – искать им заказы, сопровождать проект от начала до конца и получать за это процент. Эта идея появилась примерно в 2005 году, студия – в 2010, а как индивидуальный предприниматель я работаю с 2012 года.
– В одном из интервью Вы так описываете свой приход в общественную деятельность: «В 2013 году, имея огромное желание самореализоваться и доказать другим, что человек с инвалидностью может жить полноценной жизнью, мы вместе с Алексеем Голубевым создали в социальной сети «ВКонтакте» сообщество людей, неравнодушных к проблемам инвалидов, и назвали его «Доступ закрыт».
– С Лешей мы дружим давно, он тоже передвигается на коляске, диагнозы у нас одинаковые. Поначалу мы хотели рассказывать о культурной жизни столицы и о том, как человеку с ограниченными возможностями стать ее частью. Затем стали проводить собственные мероприятия, например, творческие встречи с известными людьми или походы на концерты, после которых предполагалась встреча с артистом. После первых успешных мероприятий группа была переименована в «Доступ открыт».
– Значит ли это, что самореализации только в профессии человеку с инвалидностью мало?
– Наверное, да. Я думаю, этого мало любому человеку, независимо от того, есть у него инвалидность или нет. Кроме того, для меня профессия была не совсем тем делом, которым хотелось заниматься, поэтому я искал другие варианты самореализации...
– Расскажите, как изменилась Ваша жизнь после создания организации?
– Если честно, она полностью изменилась. У меня стало больше друзей, которые стали разделять мои планы, мысли, точки зрения – появились единомышленники. Наконец, именно благодаря организации «Доступ открыт», мы познакомились с волонтером Оксаной, которая стала моей женой...
– Как это произошло?
– В 2015 году мы искали волонтеров для инвалидов. Оксана увидела информацию и написала мне. Завязалась переписка, мы стали общаться. Буквально с первого дня поняли, что очень похожи, нам было интересно вдвоем, несмотря на то, что находились мы в разных городах: я – в Москве, а она – в Воронеже. Встреча состоялась в день рождения нашей организации. 2 мая мы решили выехать на шашлыки. Оксана сделала мне сюрприз и приехала на пикник. Увидев ее, я понял, что влюбился. Потом Оксана перебралась жить в Москву, и с октября 2015 года мы вместе.
Мои родители поначалу восприняли наш союз без энтузиазма. Среди людей старой закалки бытует мнение, что любить человека с ограниченными возможностями здоровья можно только из корыстных соображений. Но Оксана сумела им доказать, что это не так.
– В последние годы Вы участвовали во множестве самых разных мероприятий. Какие из них оказались для Вас самыми яркими?
– Трудно сказать... Пожалуй, самыми запоминающимися для меня были московские фестивали волонтеров «Доступ открыт» 2015–2017 годов. На них я приглашал известных артистов, с которыми мне хотелось поработать. В 2015 году удалось сделать фестиваль живой музыки, в 2016 – пригласить рок-музыкантов с максимально высоким качеством звука. У нас тогда выступал Вадим Самойлов и группа «Агата Кристи». В 2017 году к нам пришли группы «7Б», «Знаки»... Сейчас мы поменяли концепцию, у нас выступают музыканты разных направлений. Постоянным участником стал лидер группы «Конец фильма» Евгений Феклистов, Ольга Бровкина, с которой мы вели церемонию награждения фестиваля «Мир равных возможностей», группа «ТeAmo». С одной стороны, мне это нравится, но с другой – каких-то специальных музыкальных целей я не ставлю. Фестиваль постепенно обрел другой смысл.
С 2017 года наша организация реализует проект «Инклюзивные клубы добровольцев». Мы хотим, чтобы во всех районах Москвы были созданы клубы, где инвалиды и здоровые люди могут совместно заниматься какими-либо видами добровольческой деятельности. Что могут делать инвалиды? Например, организовывать мероприятия, координировать их, то есть выполнять все то, что не требует физических усилий, а здоровые люди могут их сопровождать. Сейчас такие клубы успешно работают в десяти районах Москвы и объединяют порядка 300 добровольцев.
– Как Вы оказались в орбите фестиваля «Мир равных возможностей»? Что показалось в нем особенно важным, запоминающимся?
– Меня пригласили быть ведущим еще в 2020 году, но тогда поработать не получилось. На этот раз, к счастью, всё сложилось, и я этому очень рад! Самое важное на таких мероприятиях – это общение разных людей из разных слоев общества и даже разных регионов. Здорово, что финалисты приезжают на фестиваль «Мир равных возможностей» со всей страны, могут посмотреть Москву, побывать на мероприятии и пообщаться.
– Планируете ли продолжать сотрудничество с ВОИ?
– Конечно! Приглашайте меня на свои мероприятия в качестве ведущего или спикера, я всегда готов!
Во время беседы Александр Мягков признался: «Будь у меня возможность повернуть время вспять, я ничего не стал бы менять в своей жизни. Мои друзья, близкие, жена, их поддержка – это одновременно и моя награда, и мотивация, чтобы двигаться дальше».
Так пусть это движение продолжается как можно дольше!
P.S. Пока интервью готовилось к публикации, стало известно, что по итогам народного голосования Александр Мягков вошел в тройку лучших претендентов в номинации «Вопреки» на «ПРЕМИЮ МИРа», которая в 2021 году вручалась в десятый раз.
«Спасибо экспертам и всем, кто проголосовал за меня, – отметил Александр в своем видеообращении. – Уверен, что наша сила – в объединении и поддержке друг друга!»
Беседовала Екатерина ЗОТОВА
Фото из архива Александра Мягкова
