НОВОСТИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Горячая линия для родителей детей-инвалидов

Бесплатная горячая линия для семей, воспитывающих детей с тяжёлыми заболеваниями, работает в России. Специалисты консультативной службы благотворительного фонда «Кораблик» оказывают информационную и правовую помощь нуждающимся. Главная задача проекта – это доступно рассказать родителям детей со сложными заболеваниями о возможностях отечественной системы здравоохранения и социальной защиты. Идею организации такой службы поддержал Фонд президентских грантов.
Специалисты помогут родителям разобраться, какая помощь положена детям по полису ОМС, расскажут об изменениях законодательства в области здравоохранения. Если нарушены права пациента, эксперты объяснят, как добиться помощи, куда жаловаться и научат правильно оформлять заявления в правозащитные органы.
Нередко семьи, где воспитываются дети-инвалиды, нуждаются не столько в материальной помощи, сколько в информационной поддержке. Многие родители детей с инвалидностью не получают квалифицированную помощь только потому, что не знают, где и как её можно получить.
Как показывает опыт работы фонда «Кораблик» и других благотворительных организаций, которые занимаются проблемами детей-инвалидов и детей с тяжёлыми заболеваниями, далеко не все методы лечения и диагностические манипуляции покрываются полисом ОМС и квотами на высокотехнологичную медицинскую помощь. Иногда их приходится делать платно. В таких случаях семье нужна финансовая помощь.
Получить бесплатную консультацию по вопросам лечения детей с тяжелыми заболеваниями можно по телефону 8 800 301 43 41, а так же заполнив форму обращения на сайте https://korablik-fond.ru/help/.

Список спецпродуктов на 2019 год значительно расширен

Правительство России утвердило перечень из 75 продуктов для лечебного питания детей-инвалидов с редкими заболеваниями на 2019 год. Список значительно расширили. Соответствующее распоряжение опубликовано на официальном сайте кабинета министров. «В перечень на 2019 год включены 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями», – сообщает пояснительная записка к документу.
Перечень формируется ежегодно образуемой Минздравом комиссией на основании предложений субъектов обращения специализированных продуктов или общественных объединений, осуществляющих деятельность в сфере охраны здоровья, обращения таких продуктов и защиты прав детей-инвалидов.
В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией (заболевания, связанные с резким снижением или полным отсутствием активности печеночного фермента).
В 2016 году в перечне продуктов для лечебного питания детей-инвалидов было 54 продукта, в 2017 — 69 продуктов, а в 2018 году — 71 продукт.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.
Программа «Семь нозологий», действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. https://ria.ru/society/20181024/1531330043.html

Повышение пенсионного возраста не касается родителей

Как сообщили в пресс-службе Минтруда, пенсионный возраст не будет повышаться, в том числе, для граждан, пенсия которым сейчас назначается ранее общеустановленного пенсионного возраста по социальным мотивам и состоянию здоровья, в том числе — одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет (мужчины и женщины), а также опекунам инвалидов с детства или лицам, являвшимся опекунами инвалидов с детства, воспитавшим их до достижения ими возраста 8 лет (мужчины и женщины).
Среди других категорий льготников, которых не коснется предполагаемое повышение пенсионного возраста, — матери пятерых и более детей, воспитавшие их до восьмилетнего возраста; матери двоих и более детей, имеющие необходимый стаж работы на Крайнем Севере или в приравненных к нему районах, инвалиды вследствие военной травмы, инвалиды I группы по зрению, карлики и лилипуты, а также постоянно живущие на Крайнем Севере или в приравненных к нему местностях оленеводы, рыбаки и охотники. Также в число сохраняющих прежний пенсионный возраст входят пострадавшие от радиационных аварий.
«Поскольку данная норма действующего законодательства не меняется, то она не упоминается в проекте федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий», которым предусматривается повышение пенсионного возраста», — пояснили в пресс-службе Минтруда. (https://www.miloserdie.ru/news/dlya-roditelej-detej-invalidov-sohranyat-vozrast-vyhoda-na-pensiyu/)

Подготовил Петр СМИРНОВ