ДОРОГИЕ НАШИ ДЕТИ

Состоялось первое заседание обновленного Совета ВОИ по вопросам детей-инвалидов.

Этот Совет был создан по инициативе председателя Новгородской организации ВОИ С.И. Агеева, который, к сожалению, в прошлом году ушел из жизни. Станислав Иванович считал, что проблемами детей-инвалидов наша организация должна заниматься в первую очередь. «Взрослый человек может подождать, а ребенок ждать не может!» – повторял Станислав Иванович.

— Когда мы занимались формированием нового состава Совета, —сказал во вступительном слове председатель ВОИ А.В. Ломакин-Румянцев, — понимали, что наша обязанность оказывать помощь семьям детей-инвалидов, то есть работать, по сути, со взрослыми. Мы постарались объединить разных людей. Проблема общая, и решать ее надо сообща. В Совет входят представители организаций ВОИ, причём есть председатель региональной организации (М.М. Колпащикова, республика Коми)  и городской ( Е.Е. Сиротина, г. Вологда). Есть представители организаций, работающих с детьми-инвалидами и их семьями — очень важно привлечь их к совместной работе, распространить их опыт по всей России. Другая составляющая Совета – это представители науки и ведомственных структур, занимающихся проблемами инвалидов. Надеюсь, что такое сочетание профессионалов будет весьма полезным и скажется на эффективности работы.

Е.Т.Лильин – директор реабилитационного центра Минздравсоцразвития «детство»

От Совета ВОИ рассчитывает получить предложения по совершенствованию законодательно-нормативной базы. Законодательство по проблемам детей-инвалидов и их семей находится в зачаточном состоянии. Нормативные документы часто не разработаны или отсутствуют, и люди, регулярно сталкивающиеся с проблемами такого рода, прекрасно это знают. Также ВОИ рассчитывает получить рекомендации и предложения со стороны Совета по налаживанию работы по этому направлению в регионах. Формы работы могут быть различными, включая создание аналогичных советов. Если у организации есть средства, она может ввести в штат сотрудника, который будет вести детскую тематику. Ещё одна задача – подготовка пилотных и общероссийских мероприятий — от фестивалей и конкурсов до «круглых столов». Также очень важный момент – это формирование адекватного отношения к семьям, имеющим детей-инвалидов. Здесь Совет, конечно, тоже должен вносить свои предложения.

У Совета два сопредседателя — Е. Д. Худенко, руководитель научно-методического центра ВОИ «Развитие и коррекция», и С. А. Штаркова, представляющая организацию помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

– Мы в в 30 субъектах России проводили мониторинг семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида, — сообщила Елена Дмитриевна Худенко. — Что узнали? Две третьих таких семей ниже или на черте бедности. Одна треть семей – асоциальные. 40% – неполные. 83% семей имеет конфликтный характер взаимоотношений с  ребёнком. 51% детей-инвалидов испытывают одиночество и отчуждение. Очень многие дети в возрасте 13-15 лет испытывают суицидальные настроения. Как видите, картина печальная. Также в рамках мониторинга мы хотели узнать, чего хочет эта семья? На первом месте – конечно же, финансовая помощь. Но на втором – запрос на информацию о заболевании ребёнка. На третьем месте – запрос на социальное обслуживание. Считаю, что необходимо прежде всего сделать доступной информацию о том, что делать родителям и куда идти. Но это нужно делать в зависимости от региона.

Другой сопредседатель Совета–Светлана Штаркова, в Живом Журнале известная как svetlana75, предложила организовать фотовыставку, посвященную отцам детей-инвалидов. Суть проекта проста – собрать фотографии отцов, которые, несмотря на рождение у них непростого ребенка, не ушли из семьи. 

– Я постоянно пытаюсь придумывать какие-то идеи в области пропаганды семей с детьми-инвалидами, – говорит Светлана. –  В нашей семье старший ребенок – инвалид, и я знаю что такое жить в обществе, где инвалида считают чем-то ненормальным. Уверена, что такое отношение к инвалидам можно побороть исключительно с помощью просвещения. В обществе очень много устоявшихся мифов об инвалидах. Да, они небезосновательны и часто тесно переплетены с реальностью.  Один из них — отец ребенка инвалида обязательно уходит из семьи. Так вот — совсем необязательно. Наша организация объединяет родителей детей с тяжелой инвалидностью. С самой тяжелой, когда государственные службы уже не помогают, а только разводят руками. И совсем не все отцы бросили своих детей. Более того, в нашей группе есть две девушки, которые разошлись с отцами своих детей-инвалидов и вышли замуж повторно. И их мужья ездят на наши занятия вместе с детьми. И будет здорово, если мы проведем такую выставку не в Интернете, как я уже делала в своем блоге, а в реальности.

В планах работы Совета изучение положения детей-инвалидов и их семей (пилотный проект в Коми РО ВОИ); разработка предложений по совершенствованию действующего законодательства; организация работы «Школ для родителей» в региональных организациях ВОИ; подготовка предложений по созданию информационной системы (портала) для родителей детей-инвалидов; организация акции «Отцы детей-инвалидов».

Марина ОЛЕЙНИКОВА

Фото Константина КАПУНОВА