ЖИТЬ ИЛИ НЕ ЖИТЬ? ВОТ В ЧЕМ ВОПРОС

Мой сын Денис родился 1 июня – в День защиты детей. И мне приходиться защищать его по сей день, хотя он уже не ребёнок, ведь в этом году ему исполнилось 20 лет. Но он навсегда останется для нас ребёнком, так как не может обходиться без нашей помощи.

В  1 год 7 месяцев ему был поставлен диагноз – спинальная амиотрофия Вердник- Гоффмана. Это генетическое заболевание передаётся по наследству. Сообщив мне об этом страшном диагнозе, врач сказала, что оно нигде в мире не лечится. Да нам лечиться никто и не предлагал. Дали рекомендации по гимнастике и поддерживающей терапии, оформлению инвалидности, направление в Центр генетики и выписали домой.

О работе, конечно, пришлось забыть, и о себе тоже. Все мои мысли были только о том, как помочь моему малышу. Жили очень тяжело: на зарплату мужа, да на пенсию по инвалидности сына. Денег едва хватало  на еду, и на самые необходимые лекарства для сына. А ребёнку необходимо было полноценное питание, ведь при этой болезни организм практически не вырабатывает белок. Отдельного жилья не было, ютились на пятом этаже семейного общежития с общей кухней, туалетом и душем на четыре семьи, а ребёнку были нужны частые водные процедуры – ванны. После многих отчаянных попыток решить жилищную проблему мы,  наконец, после смерти  моей матери,  переехали в оставшуюся после нее квартиру с частичными удобствами, с большими трудностями провели воду, установили ванну, унитаз, чтобы Дениске было удобно. Все материальные затруднения, связанные с благоустройством квартиры, преодолели самостоятельно, влезли в долги…

Но сын приносил не только заботы, но и радости! Уже в 4 года он хорошо рисовал (научился держать карандаш раньше, чем ложку), и одна моя знакомая, увидев рисунки, предложила устроить его в Школу искусств и поговорить для начала с педагогом по изобразительному искусству. Молодая талантливая учительница Надежда Викторовна Борисова, посмотрев работы сына и разглядев талант в этом маленьком мальчике с тоненькими ручками, сразу согласилась взять Дениску на обучение. Но сколько всего пришлось пройти, чтобы ребёнка-инвалида официально зачислили в Школу искусств! Тогдашний директор сказал мне: « Ну, зачем больному ребёнку посещать нашу школу? Рисует и пусть себе рисует дома, а нам инвалиды не нужны, у нас здоровые дети учатся!».  К счастью, были вокруг и другие люди, они помогли зачислить Дениса в Школу искусств. Год я носила его на занятия на руках, а следующий мы уже никуда не ходили, потому что нечем было платить за школу. Но Дениска не сидел без дела ни минутки,  постоянно что-то рисовал, лепил, конструировал и моделировал. Да и Надежда Викторовна не забывала нас – посещала и что-то подсказывала. Преподаватель школы Алевтина Павловна Файзулина, узнав о Дениске, несмотря на загруженность, сама вызвалась приходить к нему и преподавать историю искусств, одарила его не только знаниями, но и человеческим теплом, участием, любовью.

 Оформили надомное обучение,  Денис был единственным таким учеником в Школе искусств. И окончил он её с отличием! Со своими работами сын участвовал  во многих городских, областных и общероссийских выставках.

По программе домашнего обучения Денис окончил и общеобразовательную школу № 6. Педагогическому коллективу этой школы мы тоже благодарны за чуткость, понимание и уважение, с которым они отнеслись к нашему сыну.

Воспитывая такого ребёнка, мы пережили многое: разочарование в нашей медицине, в государстве, близких людях… Но обрели и много друзей, часто ими становились совершенно посторонние для нас люди, которые совсем не обязаны были помогать нам и от которых мы не ждали помощи. Но они   бескорыстно помогали: учителя, работники библиотеки, соседи...

С течением времени заболевание у Дениса прогрессировало, ему тяжело стало рисовать на мольберте. Стали думать о компьютере, но такая покупка была нашей семье не по средствам. И тут судьба свела нас с главным редактором газеты «Земля Вышневолоцкая» Эмилией Георгиевной Морозовой.

Газета написала про Дениса, про нашу семью, а я послала эту газетную статью в администрацию Президента России. И о – чудо! Через месяц нам привезли компьютер. Дениска был просто счастлив! Изучение компьютерных премудростей давалось ему на удивление легко. Он самостоятельно изучил множество программ, компьютерную анимацию, фото и видеомонтаж, 3D графику. После окончания школы Денис обучался в заочном техникуме при Московском инженерно-физическом институте и получил специальности: «Основы графического дизайна», «WEB-дизайн», «Работа в Интернет», «Рекламное мастерство», «Графический редактор CorelDRAW и Adobe Photoshop». Денис не остановился на достигнутом. Он постигал и постигает компьютерное мастерство, и теперь может на высоком профессиональном уровне создавать рекламные ролики, видеоклипы, заниматься фото и видеомонтажом. 

Денис участвует в различных конкурсах журналов. Журнал «Мир ПК» выпустил диск с дизайном разработанным Денисом, за что наградил его MP3- плеером. Журнал «Мир Фантастики» по достоинству оценил его работы и периодически публикует их.

Пять лет назад помог мне один добрый человек оформить лицензию на право заниматься ветеринарной практикой: по основной профессии я ветеринарный фельдшер. И теперь я – единственный частный доктор «на деревне» которая зовётся город Вышний Волочёк.

Мужу пришлось уйти с работы и оформить уход за инвалидом 1-й группы (Дениске в 2007 году минуло 18 лет, и мне с моими болячками поднимать его стало не под силу). По уходу за инвалидом 1-й группы  платит наше доброе государство аж 1200 рублей в месяц! И при этом Денису настолько тяжело, что он еле сидит в своём кресле-коляске, опираясь локтем в подлокотник, иначе никак – позвоночник сильно искривлён. Сидит в коляске, которую ему выделили ещё в 1996 году, когда ему было 7 лет. Для прогулок по улице после моего письма в администрацию президента ему дали коляску с электроприводом.

Не я одна переживаю и испытываю всевозможные мытарства по различным поводам, связанным с существованием семьи, где есть люди с  инвалидностью.  Моя подруга, у которой девочка совсем недееспособна, прошла буквально муки ада, чтобы оформить недееспособность и опекунство, это же уму непостижимо! Неужели нельзя упростить эту процедуру для таких детей и родителей этих детей?

Очень жаль, что наша медицина ничем не помогла, да и не поможет уже моему сыну. Радикального лекарства от такой болезни нет, но существует поддерживающее лечение. Существует, да только не у нас. А в других странах таким детям и взрослым реально помогают.

За эти годы в нашей семье родился второй ребенок. Долго не решались, обследовались, но врачи подтвердили: ребенок должен родиться здоровым. Но после его рождения я не вылезаю из гинекологических проблем – по вине врачей, которые много лет не могли поставить диагноз, а значит и назначить лечение. И мне вдвойне, втройне обидно, что я, не имея высшего образования, специальных инструментов и специального оборудования, помогаю животным в таких ситуациях, где врачи с высшим образованием помочь не могут. И для этого я использую прежде всего – желание помочь, свои мозги и руки.

Я немного подлечилась, борюсь с жизненными обстоятельствами, борюсь за свою жизнь... Но я очень устала... Мы все очень устали...

Мой муж сажает сына в коляску два раза в день, на каждую такую процедуру уходит  по два с половиной часа. В 2007 году, когда он начал ухаживать за сыном и уволился с работы, ему платили  1 200 рублей в месяц, сейчас немного  прибавили. А Денис, светлая голова, стал работать  дизайнером в местном издательстве. Его взяли туда по программе «Доступная среда» и дали зарплату 5тысяч 200 рублей в месяц. Конечно, деньги небольшие, но они – не главное, главное – сын занимался любимым делом, жил!

И тогда показалось, что в семью пришел если не достаток, то какой-то покой: Денис работает, я работаю, младший учится, муж помогает Денису…

Но не тут-то было!

Когда Дениса устраивали на работу через Вышневолоцкий Центр занятости населения, нас заверили, что в пособиях сын ничего не потеряет. Но летом этого года Пенсионный Фонд предъявил нам обвинение в мошенничестве. Оказывается,  мой муж незаконно получал компенсацию по уходу за работающим(!)  инвалидом 1-й группы. От нас потребовали добровольного возврата выплаченных денег.

Денису сразу же пришлось уволиться с работы, потому что в ПФР сказали, что прекратят выплаты отцу по уходу и обратятся в суд с иском о мошенничестве. После того, как я написала в Правительство Тверской области, стали разбираться…

В итоге через месяц позвонили из местного отделения ПФР и извинились передо мной за допущенную с их стороны ошибку, которая стоила нам с мужем очередного обострения хронических болячек и нескольких тысяч рублей на лекарства.

Прислали ответ из областного ПФ, а через 10 дней – из министерства соцзащиты Тверской области, из них следует одно – разбирайтесь сами, ни закон, ни инструкции не нарушены! Центр Занятости самоустранился, хотя в свое время приводил нашу историю, как пример трудоустройства инвалидов.

Но самое страшное, что я первый раз откровенно пожалела, о том, что 25 лет назад не собрала всю свою волю в кулак, не сжала зубы и не отказалась от своего больного сына. Его бы наверняка усыновили за границу (ведь мальчик очень умный и красивый). И он жил бы сейчас в нормальных условиях, и состояние его здоровья было бы намного лучше.

Мы были молодыми и сильными, думали, что сможем дать всё своему сыну, думали, что в стране что-то измениться к лучшему... И мы сделали всё, что было в наших силах. Но силы-то уже кончаются, потому что для таких детей всё нужно выбивать, даже то, что им положено. А для этого никаких сил не хватит, особенно, когда, обращаясь за помощью, встречаешь равнодушные взгляды, и чувствуешь унижение.

После этого происшествия Денис сник и даже похудел и ослаб. Совсем мало ест. Но, как всегда, не показывает нам, что у него нет сил. Также искренне улыбается и создаёт свои шедевры, говорит, что у него осталось совсем мало времени…

К этой истории, к сожалению, просится один комментарий – ситуация обычная: люди, для помощи и защиты которых и существует наше социальное (согласно Конституции!) государство, большую часть своих сил отдают на то, чтобы с этим государством сражаться за свои законные права.

Автора письмо трудно упрекнуть в иждивенчестве и бездействии, а ее сына и всех членов семьи  – в отсутствии мужества, но после каждой такой ситуации сил становится все меньше. Когда начинаешь разбираться, о каких суммах идет речь,  то понимаешь: дело не в непосильных нагрузках на бюджет, а в равнодушии, а вернее, в бездушии чиновников и в отсутствии у них профессионализма. Они не могут наладить внятное взаимодействие между своим структурами и потому не видят за своими бумажками живого человека.

Рецепт в такой ситуации видится один – не опускать рук, не поддаваться сиюминутной панике, верить в себя, в человеческие и творческие способности Дениса. Именно это сейчас герою очерка прежде всего необходимо.

Молодой человек уже нашёл свою «нишу» в жизни и не собирается предаваться иждивенческим настроениям. Быть может, в этой непростой жизненной ситуации и родителям Дениса всё-таки не стоит излишне драматизировать, а во всём поддерживать начинания  талантливого сына. Вера в силы ближнего своего окрыляет. Уверены, что в этом случае и на улице семьи Оглоблиных будет праздник.

Все, кто захочет поддержать эту семью, пишите в редакцию. Ваши письма будут переданы Денису и его родителям.